Home Aktivnosti SavezaZnačajni datumi Izazovi žena sa distrofijom

Izazovi žena sa distrofijom

by savez

Savez distrofičara Srbije ove godine, uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, na jedinstven način obeležava Međunarodni dan žena kroz realizaciju aktivnosti „Izazovi žena sa distrofijom“.

Navedena aktivnost je usmerena na edukaciju i podizanje svesti javnosti o izazovima sa kojima se susreću žene sa invaliditetom, njihovom položaju i mogućnostima, ali i na osnaživanje i motivaciju drugih žena sa ili bez invaliditeta.

Tim povodom, predstavljamo vam tri izuzetne dame, članice Saveza distrofičara Srbije, koje su pristale da podele svoja iskustva, razmišljanja, lični i profesionalni put sa javnošću, otvoreno i bez zadrške.

Ovo su njihove priče.

Gordana Stojanović

Zovem se Gordana Stojanovic, rodjena sam u jednom malom selu na jugu Srbije.

U skromnoj i poštenoj porodici uz roditelje i dve sestre, imala sam lepo detinjstvo i puno ljubavi. Sve ovo liči na jednu običnu priču, ali moja priča ima malo drugačiji tok od običnih, jer se u ranoj mladosti suočavam sa neizlečivom progresivnom mišićnom distrofijom. Saznanje da moja starija sestra Stana trpi posledice ove bolesti je na mene, kao zdravu desetogodišnju devojčicu, uticalo da dobijem snagu da budem podrška svojoj sestri i pobedim nepobedivo. Hrabreći svoju sestru, stalno sam govorila sebi “što mene nije pogodila distrofija umesto nje” jer bih ja to lakše podnela. Ne znam da li je bolest birala mene ili sam ja birala nju. Ali ipak, prve simptome mišićne distrofije osetila sam i ja u najlepšim godinama (17), za vreme pohađanja srednje škole, gde sam, pored toga da sebe ubedim da razumem bolest, trebala najednom razumeti i ubediti ljude oko sebe, da sam ista kao ranije, mlada, perspektivna, puna i željna života.          

Moje interesovanje za dalje školovanje je moralo biti prekinuto jer fakulteti i više škole, u to vreme, nisu bile prilagođene osobama sa invaliditetom niti je bilo adekvatnih službi podrške. Želja mi je bila da studiram psihologiju – “barijere” su me sprečile, ali sa ove distance mogu skromno reći da je život psihologija, a ja ipak u to doba, uplašena učenica.

Sam prelazak na školovanje iz sela u grad i odvajanje od porodice, fizički je bio izuzetno naporan za mene. Bolest je uzimala maha,  a u to vreme, arhitektonskih i drugih barijera je bilo na svakom koraku: suočavanje sa neadekvatnim i nepristupačnim prevozom, stanodavcima koji nisu bili radi primiti pod kiriju osobu sa nekom vrstom invaliditeta, odbijanja na mnogim mestima.. Moje mlade godine su patile. Počela sam stanovati kod svoje sestre na trećem spratu zgrade bez lifta. Penjući se svakodnevno tim stepeništem, hrabreći sebe da sam uspešno savladala još jedan i još jedan stepenik, sretala sam mnoge radoznale poglede, čudne komentare, odbacivanje. Progutaš knedlu i hodaš – da, otežano hodaš i brojiš svaki, teškom mukom savladani, stepenik, ivičnjak..! Sve više je nestabilnih koraka i u 27-oj godini moga života počinjem da koristim invalidska kolica. Ali, ni to me nije obeshrabrilo, već mi je davalo još veću snagu da se borim za bolje uslove života.… I ostvarim zacrtane ciljeve.

Često je nailazila misao : “daleko je sve i nedostižno” ali već u drugom trenu – svetla misao “mogu ja to, nema predaje, jer je život samo jedan i moram da se borim za sebe, sestru i sve ostale koji dele istu sudbinu”.

Predrasude na polju zapošljavanja, braka, zasnivanja porodice, pogotovo ako ste žena sa invaliditetom su i danas izražene, a tada je toga bilo mnogo više.

“Ako nisi služio vojsku – nisi muškarac, ako nisi fizčki zdrava, hitra, nisi žena” – nepisano pravilo tog doba.

Posle teških, mukotrpnih trenutaka, počinju da mi se dešavaju lepe stvari, svetlo na kraju tunela. Jedan mali korak napred, mnogo radosti, sreće.. Te daleke 1979. godine sam, uz pomoć divnih ljudi, osnovala Udruženje distroficara Južnomoravskog regiona sa sedištem u Leskovcu. Sa puno volje, entuzijazma, u želji da pomognem sebi i drugima, par godina volontiram nakon čega zasnivam radni odnos kao sekretar u udruženju, a po odlasku u invalidsku penziju, nastavila sam kao volonter, gde i danas vrsim funkciju predsednice u udruženju distrofičara i potpredsednice u Centru za samostalni život u Leskovcu. Čitav svoj radni vek sam se zalagala za poštovanje prava i ravnopravnost osoba sa invaliditetom u društvu i ukidanje diskriminacije.

U čitavoj toj “borbi” bila mi je podrška moja porodica i moja draga sestra Stana, koja je bila i sestra i saborac, ali i uspešna šahistkinja. Ona je sada negde s andjelima,  mir miruje.

Bez obzira na teškoće koje vas okružuju, jeste li većinom ljuti ili veoma tužni, morate imati jasnu sliku svog života, morate poštovati svoj život i svoje postojanje. Morate nastaviti da živite i to dostojanstveno. Vi držite konce svog života u svojim rukama. Suština života i jeste da osetite i delite ljubav, da uživate u svojim emocijama. Kada volite, kada ste ispunjeni pozitivnom energijom, ništa nije nemoguće.  

Odbijanja u emotivnom odnosu – bilo je, nije da nije. Ali “retki nadju retke”, vec 36 godina sam u srećnom i lepom braku sa Goranom. Moj suprug je fizički i mentalno zdrava osoba, bez ikakvih predrasuda. Iako su ga mnogi odvraćali od mene, on je i dan danas tu, pored mene – ne iza, ne ispred, već tik uz mene. Podrška u svemu, vođeni srcem, imamo svoj kutak, svoja interesovanja. Zajedno smo uradili mnogo i uživali u životu. Radovali se sitnicama, novim prijateljstvima, druženju, lepim putovanjima, uspesima.

Za sebe mogu reći da sam ispunjena žena, bogata prijateljima, divnim suprugom, porodicom, okružena članovima udruženja s kojima se danas smejemo, tugujemo, pokrećemo inicijative, projekte za bolji život, delimo obične živote.

Svim mladim ljudima sa invaliditetom bih poručila samo jedno :” da ih moguća tuga nikad ne porazi, da ih moguća sreca nikad ne uplaši”, jer svi smo isti pod kapom nebeskom, nadjite snagu u sebi, borite se za sebe, za nove naraštaje, izadjite, okolina je puna ohrabrujućih primera. Dokažite sebi i drugima da ste jednaki a posebni!!! Snaga je u nama ne izvan nas..pronađite je!!

Voli vas Gordana ❤️❤️


Milesa Milinković

Moje ime je Milesa Milinković. Ja sam žena, aktivistkinja, prijateljica, ćerka, sestra, partnerka, pesnikinja, pedagoškinja i master rodnih studija, teoretičarka, direktorka “Uhvati film” festivala.. i osoba sa invaliditetom.

Do 26. godine živela sam u Užicu. Od kako znam za sebe, okruživala me skučenost. Mali stan od 18 kvadrata u kome smo živeli roditelji, mlađa sestra i ja. Brda, na koju god stranu da pogledam. Telo u kome sam se zbog invaliditeta osećala zarobljeno i nesamopouzdano. Nedostatak finansija ograničio me na srednju školu. Ali jako sam želela da osvojim prostore iza brda. Zato sam svaku priliku za promenu koristila. Zato sam oduševljeno rekla DA,  kad su me 2000.godine u udruženju distrofičara zlatiborskog okruga pitali želim li na seminare osnaživanja žena sa invaliditetom u organizaciji „Iz Kruga“. Ti seminari su bili prekretnica u mom životu. Na jednoj radionici o identitetu, trebalo je da kažem „Ko sam ja“. Rekla  sam ovim redosledom: „Ja sam Milesa. Ja sam invalid, ekonomski tehničar, pesnik..“ Dakle, potpuno sam bila nesvesna svog pola, nesvesna pritisaka koje kao žena trpim, nesvesna sopstvenih predrasuda, važnosti jezika invalidnosti, a sebe, svoju osobnost – nisam odvajala od invaliditeta. I baš ti seminari su me naučili da ja imam ali nisam moj invaliditet, da sam osoba sa invaliditetom, a ne cela invalid(na), da pol nije što i rod, da promišljam svoj položaj u društvu kao osobe sa invaliditetom kao promenljiv, da mogu da budem puno toga u životu (vidi opet prvu rečenicu ovog teksta). Naučila sam da to što sam detinjstvo provela po bolnicama i kod kojekakvih vračara, bioenergetičara, zapravo je odnos prema invaliditetu koji proističe iz takozvanog medicinskog modela invalidnosti gde se invaliditet posmatra kao bolest. Da nisam kriva ja što su mi se tetive stalno vraćale na staro posle operacija pa nisam mogla uz stepenice, već da društvo koje ne mari uopšte ili dovoljno za jednak pristup i ne pravi rampe, liftove, ima odgovornost i diskriminiše nas.  Da nisam bila kriva ja što mi se rugaju zbog govora i hoda, već društvo u kome se zajednica, odrasli i deca – ne senzibilišu. Naučila sam osnove kreiranja radionica, pisanja  projekata (i nastavila da učim).

Ti seminari su me doveli i u Novi Sad, gde mi je koleginica pokazala studentski kampus i rekla: „Vidiš kako je sve ovde blizu, studenti sa invaliditetom imaju mesto u domu i stipendiju, ne plaćaju školarinu, ti ćeš upisati fakultet i biti predsednica udruženja studenata sa invaliditetom (NSUSI-ja)“. I tako i bi.

2003. godine sam upisala pedagogiju u Novom Sadu, sa rešenošću da ako ne dam uslov za II godinu u septembru – da ću se vratiti kući jer to nije za mene. Dala sam uslov. I sve naredne godine upisivala bez obnove, sa solidnim prosekom, bez obzira što sam od 2004. do 2007. bila sekretarka pa predsednica NSUSI-ja i praktično paralelno (volonterski) radila i studirala. U tom periodu (2005) sam ušla i u tim koji je realizovao Filmsku manifestaciju ” Uhvati sa mnom ovaj dan” koja je 2012. postala Međunarodni filmski festival “Uhvati film”. Te godine sam i ja postala direktorka Uhvati film-a. (Festival filmova o osobama sa invaliditetom)

2009.godine, upisala sam master rodne studije, a zahvaljujući gostujućim profesorkama iz inostranstva, otkrila sam (ovde nepoznatu) feminističku teoriju invalidnosti. Kakvo je to otkrovenje bilo! Zamislite samo kako je kad shvatiš da tvoje iskustvo kao žene sa invaliditetom, tvoji izazovi, faze, tvoj odnos prema telu, zaljubljivanju, menstruaciji, seksualnosti, radu –  uopšte nije izolovan slučaj, da nije samo tebi bilo teško već da je to iskustvo skoro svake žene sa invaliditetom koja se suočava sa dvostrukom diskriminacijom. Da je uzrok tvojih izazova to što si po minimum dva osnova u društvu smatrana manje vrednom. Kad shvatiš da se feministički uvidi menjaju kad se uključi iskustvo žena sa invaliditetom. Na primer, od žena se očekuje da budu majke, supruge, domaćice, kuvarice. Od žena sa invaliditetom se ne očekuje da se udaju, da samostalno žive. Eventualno im majke kažu „samo ga ti rodi sine, ja ću da ga gajim“. Žena sa invaliditetom nije poželjna za snajku, majku, jer “Bože moj, kako će da rađa sa tim malim stomakom, da čisti, kuva..” (bez obzira što je npr. sasvim samostalna, što npr. u neformalnom braku i kuva, čisti i pegla „majkinom sinu“, što je obrazovana, uspešna, aktivna).

Dakle, mi kao žene sa invaliditetom tek treba da se izborimo za to da se i od nas očekuje da stupamo u partnerske odnose, da rađamo i brinemo o deci. Mnoge žene upadaju u zamku i misle da baš to najviše žele (brak, porodicu) jer misle da bi tako došle na malo veću „vrednosnu lestvicu“. Kad te neko gleda, ne znaš da li „pilji“ u tebe kao u ženu ili kao u osobu sa invaliditetom. Ili kad sam otkrila koliko su česte poruke „Pazi da te (muškarac) ne iskoristi“, poruke partneru žene sa invaliditetom „možeš ti i bolje“ , koliko postoji uvreženo pogrešno mišljenje da nema seksualnog nasilja nad devojčicama i ženama sa invaliditetom zbog predrasude da njih niko ne bi maltretirao. Čitajući razne naučne članke iz te oblasti dobila sam jasno teorijsko objašnjenje pojave abortiranja fetusa za koje se ispostavi da će imati invaliditet – to je savremena eugenika čime društvo šalje poruku – invaliditet se ne toleriše! Čak i izbor zanimanja, ograničen je stereotipima – šta (ni)je za žensko plus, šta ćeš moći da radiš, koju srednju školu možeš fizički uopšte da pohađaš..

Feministička teorija invalidnosti je moja ljubav. Završila sam i jednu godinu doktorskih rodnih studija sa namerom da ozbiljnije izučavam tu oblast, da pišem i doprinosim nauci, invalidskom i ženskom pokretu, ali oslobađanje školarine se na tom nivou zaustavilo i nisam imala energije da opet tražim stipendije od donatora za dalje školovanje. “Uhvati film” festival je moja strast, moja svrha. U svom radu preplićem to dvoje. Kao rezultat filmskih radionica za osobe sa invaliditetom koje smo radili, producirala sam 17, a od toga i režirala dva filma – baš na temu žena sa invaliditetom. Na festivalu svake godine u okviru filmskog programa imamo i filmove o ženama sa invaliditetom iz raznih krajeva sveta, a u okviru pratećeg programa (izložbe, tribine, performansi), afirmišemo umetnice sa invaliditetom, stručnjakinje,  aktivistkinje.

Na II godini pedagogije, znala sam da sam u Novi Sad došla – da ostanem. Ovde ću uvek biti „dođoška“ ali sam srećna dođoška. Posle osnovnih studija osnovali smo našu organizaciju (KAO Parnas), kupila sam stan na kredit, imala sam vezu i zajednički život od 13 godina, trenutno sam u (srećnoj) vezi od 3,5 godine, imam kolege/nice, prijatelje/ce. Poznajem značajan broj aktivnih i sjajnih ljudi sa i bez invaliditeta. Novinari me često kontaktiraju da dam intervju/e. Uglavnom o seksualnosti 😊. Moj rad „Invalidnost i rod“ uvršten je u Zbornik “Uvod u rodne teorije” (udžbenik za studije roda). Završila sam i trening za trenere iz oblasti asertivne komunikacije, rodno zasnovanog nasilja, vršnjačkog koučinga, osmišljavala i držala radionice. Išla sam i na trbušni ples (iako sam mislila da eto, zbog invaliditeta ne mogu) pa smo snimili i priručnik “Orijentalni ples za žene sa invaliditetom” (Još uvek plešem dok kuvam, peglam, usisavam). TV Vojvodina je 2012. radila film o meni pa su me posle svake reprize ljudi zaustavljali na ulici sa rečima: „Mogu li samo da te zagrlim?“ 

Moj moto je Gandijeva „Budi promena koju želiš da vidiš u svetu“ pa se trudim da doprinesem promeni položaja osoba (žena) sa invaliditetom u društvu kroz projekte. (Da je finansiranje malo bolje, gde bi nam bio kraj 😊).

Iako i dan danas ne umem lako da se zbližavam s ljudima, iako na dešavanjima, konferencijama i seminarima ne umem da vodim „eto tako“ razgovore, kao što se iz teksta može videte – nisam skromna. Samopouzdana sam. Samosvesna. Osećam se uspešnom, ne zbog materijalnih stvari (a ni prihodi ispod proseka i stan pod hipotekom i nije neki materijalni uspeh), već zbog toga što živim život – koji volim. Ostvarila sam psihičku, fizičku i ekonomsku samostalnost, radim ono što volim, volim sebe i dozvoljavam da budem voljena.

Otkrila  sam šta ima iza brda i ostvarila neskučenost.


Dragana Maksimović

Kako red nalaže, prvo da se predstavim. Ja sam majka mladog momka koji uskoro puni 19 godina, imam podršku divnih prijatelja i naravno, porodice i već 20 godina aktivno učestvujem i radim u invalidskom pokretu. Baš ovim redom poređani su prioriteti u mom srcu.

Moje ime je Dragana Maksimović, prezivala sam se i drugačije ali ta ljubavna priča nije uspela. Iz te ljubavi rodio se divan dečak, Bogdan, najveći razlog mog radosnog života. Svoje detinjstvo pamtim kroz strah i bolničke postelje, nedostajanje roditelja i brata. Pubertet i adolescenciju kroz komplekse i maštanje da ću uspeti da ih prevaziđem i osamostalim se… i sve se tako desilo.

Nisam volela školu, radovala sam se da završim srednju, mislila da mi fakultet ne treba. Kakva greška! Tada nisam znala koliko je obrazovanje važno i koliko će se to odraziti na moje samopouzdanje. Kasnije sam radila na svojoj edukaciji, prošla mnoge seminare i radionice, ali još uvek osećam dozu nesigurnosti zbog nedostatka visokog obrazovanja.

U ranim dvadesetim sam doživela neku vrstu transformacije, sada bih to nazvala sazrevanjem. Koliko sam do tada smatrala svoj život teškim i komplikovanim nakon tog perioda sve je nekako postalo… mogla bih da kažem i lakše. Na život sam počela da gledam drugačije, odnosno, stavila sam sebe u prvi plan gde je do tada bila moja distrofija.

Pametni ljudi bi rekli “Ako mračiš, mračno je – ako sijaš, sjajno je” i ja sam odlučila da sijam i da mi bude sjajno i radosno. Naravno, bude i oblačnih dana, ali trudim se da što pre rasteram oblake.

Pre 14 godina sam se preselila iz Mrčajevaca, mesta gde sam odrasla, u Čačak. Za mene je to bio ogroman korak. Sama sa malim dečakom u velikom gradu, bio je to veliki izazov. Mlada žena sa invaliditetom, mlada mama, u iznajmljenom stanu. Čačak je tada za mene bio veliki grad, ali i ja sam rasla.

Kroz aktivno učešće u radu Udruženja distrofičara, kasnije i Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom, upoznala sam mnoge divne ljudi iz cele Srbije, čula njihove priče i različite sudbine, u nekima našla prijatelje za ceo život. Upoznala sam osobu koja me je naučila da na život gledam kroz ljubav, ne samo partnersku. Naučila sam da volim stvari, biljke, događaje, da uživam u prirodi. Zahvalna sam svim ljudima koji su uticali na moj život, pozitivno ili negativno, iz svake situacije dobijala sam više iskustva, postajala otpornija i jača.

Često mi govore da sam borac, mada se ne osećam tako. Možda i jesam, ali ne želim da moj život bude borba. Imam mišićnu distrofiju od rođenja i do pre godinu dana sam mogla da hodam. Sada kada koristim invalidska kolica, život jeste tehnički komplikovaniji. Znala sam da ce doći dan kada više neću hodati i kroz život sam se pripremala za to. U neku ruku mi je i lakše, ne trpim više jake bolove i ne umaram se mnogo, imam ugrađen i pacemaker pa je i disanje delimično olakšano.

Usluge podrške, odnosno personalna asistencija su ključan faktor za nas ljude sa invaliditetom. Kroz invalidski pokret godinama smo radili na tome. Ljudi koji nemaju invalidnost ne shvataju da mogu da urade sve što žele, kad oni to žele. Ne zavise od nečije dobre volje. Sa personalnim  asistentom većinu toga sto želim da obavim, radim kad ja želim.

            Sada sa 42 godine kada pogledam unazad, dopada mi se kako moj život izgleda, dopada mi se osećaj koji imam u srcu. Svom sinu govorim koliko je važno da bude obrazovan, da voli i poštuje sebe, ali i druge. Da na život gleda vedro, sa ljubavlju. Isto bih poručila svim mladim ljudima sa invaliditetom, ulažite u sebe, u svoj rast, u obrazovanje, u bogatstvo ljubavi, u sve što vas pokreće.

Kako red nalaže, prvo da se predstavim. Ja sam majka mladog momka koji uskoro puni 19 godina, imam podršku divnih prijatelja i naravno, porodice i već 20 godina aktivno učestvujem i radim u invalidskom pokretu. Baš ovim redom poređani su prioriteti u mom srcu.

Moje ime je Dragana Maksimović, prezivala sam se i drugačije, ali ta ljubavna priča nije uspela. Iz te ljubavi rodio se divan dečak, Bogdan, najveći razlog mog radosnog života. Svoje detinjstvo pamtim kroz strah i bolničke postelje, nedostajanje roditelja i brata. Pubertet i adolescenciju kroz komplekse i maštanje da ću uspeti da ih prevaziđem i osamostalim se… i sve se tako desilo.

Nisam volela školu, radovala sam se da završim srednju, mislila da mi fakultet ne treba. Kakva greška! Tada nisam znala koliko je obrazovanje važno i koliko će se to odraziti na moje samopouzdanje. Kasnije sam radila na svojoj edukaciji, prošla mnoge seminare i radionice, ali još uvek osećam dozu nesigurnosti zbog nedostatka visokog obrazovanja.

U ranim dvadesetim sam doživela neku vrstu transformacije, sada bih to nazvala sazrevanjem. Koliko sam do tada smatrala svoj život teškim i komplikovanim nakon tog perioda sve je nekako postalo… mogla bih da kažem i lakše. Na život sam počela da gledam drugačije, odnosno, stavila sam sebe u prvi plan gde je do tada bila moja distrofija.

Pametni ljudi bi rekli “Ako mračiš, mračno je – ako sijaš, sjajno je” i ja sam odlučila da sijam i da mi bude sjajno i radosno. Naravno,  bude i oblačnih dana, ali trudim se da što pre rasteram oblake.

Pre 14 godina sam se preselila iz Mrčajevaca, mesta gde sam odrasla, u Čačak. Za mene je to bio ogroman korak. Sama sa malim dečakom u velikom gradu, bio je to veliki izazov. Mlada žena sa invaliditetom, mlada mama, u iznajmljenom stanu. Čačak je tada za mene bio veliki grad, ali i ja sam rasla.

Kroz aktivno učešće u radu Udruženja distrofičara, kasnije i Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom, upoznala sam mnoge divne ljudi iz cele Srbije, čula njihove priče i različite sudbine, u nekima našla prijatelje za ceo život. Upoznala sam osobu koja me je naučila da na život gledam kroz ljubav, ne samo partnersku. Naučila sam da volim stvari, biljke, događaje, da uživam u prirodi. Zahvalna sam svim ljudima koji su uticali na moj život, pozitivno ili negativno, iz svake situacije dobijala sam više iskustva, postajala otpornija i jača.

Često mi govore da sam borac, mada se ne osećam tako. Možda i jesam ali ne želim da moj život bude borba. Imam mišićnu distrofiju od rođenja i do pre godinu dana sam mogla da hodam. Sada kada koristim invalidska kolica život jeste tehnički komplikovaniji. Znala sam da će doći dan kada više neću hodati i kroz život sam se pripremala za to. U neku ruku mi je i lakše, ne trpim više jake bolove i ne umaram se mnogo, imam ugrađen i pejsmejker pa je i disanje delimično olakšano.

Usluge podrške, odnosno personalna asistencija su ključan faktor za nas ljude sa invaliditetom. Kroz invalidski pokret godinama smo radili na tome. Ljudi koji nemaju invalidnost ne shvataju da mogu da urade sve što žele, kad oni to žele. Ne zavise od nečije dobre volje. Sa personalnim  asistentom većinu toga što želim da obavim, radim kad ja želim.

            Sada sa 42 godine kada pogledam unazad, dopada mi se kako moj život izgleda, dopada mi se osećaj koji imam u srcu. Svom sinu govorim koliko je važno da bude obrazovan, da voli i poštuje sebe ali i druge. Da na život gleda vedro, sa ljubavlju. Isto bih poručila svim mladim ljudima sa invaliditetom, ulažite u sebe, u svoj rast, u obrazovanje, u bogatsvo ljubavi, u sve što vas pokreće.


0 comment
1

Related Articles

Leave a Comment