Home Aktivnosti Saveza Nedelja borbe protiv distrofije 2021. god.

Nedelja borbe protiv distrofije 2021. god.

by savez

„Zajedno gradimo bolju budućnost“

SRBIJA BEZ BARIJERA

“Nedelja borbe protiv distrofije” je tradicionalna manifestacija koju je evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. godine i od tada se na različite načine obeležava i u našoj zemlji, kao nacionalni dan Nedelje borbe protiv distrofije.

Savez distrofičara Srbije ove godine obeležava ovu manifestciju od 17. do 24. maja, pod sloganom: „Zajedno gradimo bolju budućnost“, uz finansijsku podršku i u saradnji sa Ministarstvom za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektorom za zaštitu osoba sa invaliditetom.

Ova manifestacija je sastavni deo zajedničke kampanje “Srbija bez barijera”.

Cilj obeležavanja „Nedelje borbe protiv distrofije“ jeste podizanje svesti javnosti o pravima i mogućnostima, ali i problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti kojih je zvanično registrovanih 1.900, kao i njihova afirmacija u društvu.

Ovogodošnja “Nedelja borbe protiv distrofije” biće velikim delom obeležena onlajn, kao i sastankom u resornom Ministarstvu, a centralni događaj biće organizovan u Užicu, na glavnom gradskom trgu 27. maja 2021. godine, uz učešće predstavnika svih organizacija iz mreže Saveza, kao i predstavnika lokalne samouprave.

Neuro – mišićne bolesti se javljaju u preko 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti. U Srbiji je, po evidenciji Saveza,  registrovano 1.900 osoba sa ovim oboljenjima, a procenjuje se da su ove brojke veće.  Najčešće su u pitanju deca i mladi jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala.

Koliko god se činilo da su retke, osobe koje ove bolesti pogađaju čine značajan deo populacije, a kvalitet njihovog života ne zavisi primarno od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, kao i dostupnosti odgovarajućih društvenih službi podrške koje se bave njihovim potrebama i potrebama njihovih porodica kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu.

Zahvaljujući velikoj podršci države i ujedinjenosti srpskih lekara sa udruženjima, 2018. godine izdvojen je novac za primenu izuzetno skupe terapije pod nazivom Spinraza koja spada među najskuplje terapije u lečenju ovih bolesti u čitavom svetu. Od tada do današnjeg dana, od skoro 100 obolelih od Spinalne mišićne atrofije (SMA) u Srbiji, terapiju Spinrazom dobija oko 34 osobe, kako dece tako i odraslih. Poseban prioritet su novorođenčad, koja se odmah uključuju u postupak odobrenja i primenu terapije.

0 comment
0

Related Articles

Leave a Comment