Savez distroficara Srbije
Pozovite nas: 011/ 24-55-184
  • Početna
  • O nama
    • Ukratko o nama
    • Članice saveza
    • Organizaciona struktura
  • O distrofiji
    • Ukratko o distrofiji
    • Dijagnoza distrofije
    • Podela distrofije
    • Prevencija distrofije
    • Lečenje distrofije
  • Aktivnosti Saveza
  • Aktivnosti članica
  • Vesti
  • Zakoni i pravilnici
  • Kontakt

«ОСОБЕ СА ДИСТРОФИЈОМ КОЈЕ СУ ОБЕЛЕЖИЛЕ СВОЈЕ ВРЕМЕ»

Home» Aktivnosti Saveza » «ОСОБЕ СА ДИСТРОФИЈОМ КОЈЕ СУ ОБЕЛЕЖИЛЕ СВОЈЕ ВРЕМЕ»

Недеља борбе против дистрофије je манифестација коју је европска организација дистрофичара (ЕАМДА) установила 1973. год. и која се од тада обележава у бројним европским земљама, укључујући и Србију, са циљем подизања свести јавности о могућностима, али и проблемима са којима се суочавају особе оболеле од прогресивних неуромишићних болести којих у нашој земљи има око 1.900, повећање видљивости, као и њихова афирмација у друштву.
Ове године, услед пандемије Ковида 19 Савез дистрофичара Србије (СДС) обележава ову манифестацију у складу са епидемиолошким условима у нашој земљи и препорукама кризног штаба, у периоду од 18. до 24. маја 2020. године заједно са својом 21 организацијом из мреже, он-лине кампањом «Особе са дистрофијом које су обележиле своје време».
Сваког дана биће представљена по једна особа са мишићном дистрофијом која је својим делима оставила траг у времену, доказавши тиме да је снага ума најмоћнији покретач и да инвалидност не мора да буде препрека у остварењу наших циљева.

Они су обележили своје време

Stephen Hawking
Nawaal Akram
David Anthony
Stiven Blier
Kitty Cone
Madison Ferris
Bryson Foster

Чињеница је да се особе са инвалидитетом и даље суочавају са бројним препрекама, али СДС сва питања унапређења положаја свог чланства темељи на системским решењима, кроз доношење прописа и у сарадњи са Националном организацијом особа са инвалидитетом Србије (НООИС), као и кроз партнерство са институцијама система, а пре свих кроз сарадњу са Министарством за рад, запошљавање, борачка и социјална питања – Сектором за заштиту особа са инвалидитетом.
Неуро – мишићне болести се јављају у преко 600 различитих облика и спадају у прогресивне, наследне, неизлечиве и ретке болести. Међу чланством су подједнако заступљена деца и млади, као и старије особе, јер се болест углавном јавља у детињству, а махом су и корисници инвалидских колица, апарата за дисање и других ортопедских помагала.
Тренутно се у свету развија неколико терапијских приступа за оболеле од два најчешћа типа – спиналне мишићне атрофије (СМА) и Дишенове мишићне дистрофије. Главни пробој у СМА терапији десио се крајем 2016. године одобравањем прве терапије леком Спинраза (Нусинерсен). Ова терапија је од 2018. године доступна и у Србији и покривена је средствима Републичког фонда за здравствено осигурање за око 25 СМА пацијената (иако спада међу тренутно најскупље терапије на свету).
Палета доступних терапијских приступа непрестано се шири. Са њом расте и број изазова који се стављају пред лекаре, научнике и фармацеутске компаније, а које је неопходно превазићи како бисмо од терапија које умногоме мењају животе оболелих, били корак ближе потпуном излечењу.
Са друге стране, колико год се чинило да су ретке, особе које ове болести погађају чине значајан део популације, а квалитет њиховог живота не зависи од тежине обољења, већ пре свега од адекватне друштвене подршке, као и доступности одговарајућих служби подршке како би им било омогућено пуно учешће у друштву.
Стога је неопходан свеобухватни приступ у решавању различитих проблема са којима се суочавају особе оболеле од прогресивних неуромишићних болести, како у области медицине, тако и у области социјалне инклузије и поштовања њихових људских права.
Савез дистрофичара Србије.

Aktivnosti

  • Aktivnosti Saveza
    • Socijalna zaštita
    • Informisanje
    • Literatura
    • Sport
    • Značajni datumi
    • Evropske aktivnosti
    • Ostalo
  • Aktivnosti članica
    • Beograd
    • Čačak
    • Kikinda
    • Kosmet
    • Kragujevac
    • Kraljevo
    • Kruševac
    • Leskovac
    • Niš
    • Novi Pazar
    • Novi Sad
    • Pančevo
    • Paraćin
    • Ruma
    • Šabac
    • Smederevo
    • Sombor
    • Subotica
    • Užice
    • Zaječar

Zadnje aktivnosti Saveza

  • «ОСОБЕ СА ДИСТРОФИЈОМ КОЈЕ СУ ОБЕЛЕЖИЛЕ СВОЈЕ ВРЕМЕ»

    18/05/2020
  • 43. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije

    10/06/2019
  • Jubilej 50 godina SDS-a

    21/12/2018
  • Održano 42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije

    31/05/2018
  • Konstituisan novi saziv Skupštine Saveza distrofičara Srbije

    10/05/2018

    Vesti o aktivnostima članica

    • Memorijalni šahovski turnir “CAR 2014”

      23/06/2014
    • „Nedelje borbe protiv distrofije – Novi Pazar 2014“

      23/05/2014
    • Ruma – Sremci ponovo plove

      24/10/2013
    • Čačak i Savez – Svetski dan osoba sa invaliditetom – Nije svejedno

      05/12/2012
    • Užice – Filmovi koji menjaju perspektivu

      29/10/2012

      Vesti & Aktivnosti

      • Novi pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima

        22/01/2019
      • J=DNAKI na Beogradskom sajmu od 21. do 28. oktobra 2018.

        24/10/2018

        Prijatelji Saveza

        • ALBO Zaštitna oprema
        • DGI Services
        • Mozzart Sportska kladionica
        • Poliklinika Nada Diva
        • Pošta Srbije

        MD Vesnik

        • MD Vesnik 85 MD Vesnik 85
        • MD Vesnik 84 MD Vesnik 84
        • MD Vesnik 83 MD Vesnik 83
        • MD Vesnik 82 MD Vesnik 82

        Kontaktni podaci

        • 011/ 24-55-184
        • 011/24-14-328
        • savezdistroficara@mts.rs
        • savez@distrofija.rs
        • Contact Us
          • Email
          • Youtube
          • Facebook
          • Twitter

        (c) 2012 Savez distroficara Srbije - Web Design by Futurion