Nedelja borbe protiv distrofije je manifestacija koju je evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. god. i koja se od tada obeležava u brojnim evropskim zemljama, uključujući i Srbiju, sa ciljem podizanja svesti javnosti o mogućnostima, ali i problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti kojih u našoj zemlji ima oko 1.900, povećanje vidljivosti, kao i njihova afirmacija u društvu.
Ove godine, usled pandemije Kovida 19 Savez distrofičara Srbije (SDS) obeležava ovu manifestaciju u skladu sa epidemiološkim uslovima u našoj zemlji i preporukama kriznog štaba, u periodu od 18. do 24. maja 2020. godine zajedno sa svojom 21 organizacijom iz mreže, on-line kampanjom «Osobe sa distrofijom koje su obeležile svoje vreme».
Svakog dana biće predstavljena po jedna osoba sa mišićnom distrofijom koja je svojim delima ostavila trag u vremenu, dokazavši time da je snaga uma najmoćniji pokretač i da invalidnost ne mora da bude prepreka u ostvarenju naših ciljeva.
[box style=”approved”]Oni su obeležili svoje vreme[/box]
[icon_link icon=”download” link=”https://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2020/05/1-stephen-hawking-1.pdf” target=”_blank” title=”Stephen Hawking”]Stephen Hawking[/icon_link]
[icon_link icon=”download” link=”https://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2020/05/2-nawaal-akram-1.pdf” target=”_blank” title=”Nawaal Akram”]Nawaal Akram[/icon_link]
[icon_link icon=”download” link=”https://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2020/05/3david-anthony-1.pdf” target=”_blank” title=”David Anthony”]David Anthony[/icon_link]
[icon_link icon=”download” link=”https://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2020/05/4-steven-blier-1.pdf” target=”_blank” title=”Stiven Blier”]Stiven Blier[/icon_link]
[icon_link icon=”download” link=”https://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2020/05/5-kitti-cone-1.pdf” target=”_blank” title=”Kitty Cone”]Kitty Cone[/icon_link]
[icon_link icon=”download” link=”https://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2020/05/6-madison-ferris-1.pdf” target=”_blank” title=”Madison Ferris”]Madison Ferris[/icon_link]
[icon_link icon=”download” link=”https://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2020/05/7-bryson-foster-1.pdf” target=”_blank” title=”Bryson Foster”]Bryson Foster[/icon_link]
Činjenica je da se osobe sa invaliditetom i dalje suočavaju sa brojnim preprekama, ali SDS sva pitanja unapređenja položaja svog članstva temelji na sistemskim rešenjima, kroz donošenje propisa i u saradnji sa Nacionalnom organizacijom osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS), kao i kroz partnerstvo sa institucijama sistema, a pre svih kroz saradnju sa Ministarstvom za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja – Sektorom za zaštitu osoba sa invaliditetom.
Neuro – mišićne bolesti se javljaju u preko 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti. Među članstvom su podjednako zastupljena deca i mladi, kao i starije osobe, jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala.
Trenutno se u svetu razvija nekoliko terapijskih pristupa za obolele od dva najčešća tipa – spinalne mišićne atrofije (SMA) i Dišenove mišićne distrofije. Glavni proboj u SMA terapiji desio se krajem 2016. godine odobravanjem prve terapije lekom Spinraza (Nusinersen). Ova terapija je od 2018. godine dostupna i u Srbiji i pokrivena je sredstvima Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za oko 25 SMA pacijenata (iako spada među trenutno najskuplje terapije na svetu).
Paleta dostupnih terapijskih pristupa neprestano se širi. Sa njom raste i broj izazova koji se stavljaju pred lekare, naučnike i farmaceutske kompanije, a koje je neophodno prevazići kako bismo od terapija koje umnogome menjaju živote obolelih, bili korak bliže potpunom izlečenju.
Sa druge strane, koliko god se činilo da su retke, osobe koje ove bolesti pogađaju čine značajan deo populacije, a kvalitet njihovog života ne zavisi od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, kao i dostupnosti odgovarajućih službi podrške kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu.
Stoga je neophodan sveobuhvatni pristup u rešavanju različitih problema sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti, kako u oblasti medicine, tako i u oblasti socijalne inkluzije i poštovanja njihovih ljudskih prava.
Savez distrofičara Srbije.
