Home Aktivnosti Saveza Svetski dan Dišenove mišićne distrofije Okrugli sto „Živeti sa Dišenom“

Svetski dan Dišenove mišićne distrofije Okrugli sto „Živeti sa Dišenom“

by savez

Savez distrofičara Srbije je uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom, 7. septembra u Beogradu, u prostorijama Saveza košarkaša u kolicima, organizovao okrugli sto za roditelje dece obolele od ove retke neuromišićne bolesti. O životu dece, a posebno odraslih sa Dišenom i  izazovima i mogućnostima koje donose novi terapijski pristupi, govorila je prof.dr Vedrana Milić Rašić sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu iz Beograda, a pored roditelja, okruglom stolu je prisustvovao predsednik i predstavnici Saveza i lokalnih organizacija iz Niša i Leskovca.

Ovaj skup je jedan od načina da se o veoma važnoj temi neposredno prenese reč stručnjaka, korisne preporuke i nove informacije, ali i čuje i mišljenje roditelja, uz konstruktivnu diskusiju i neformalan razgovor.

Prof. dr Vedrana Milić Rašić je istakla da je dijagnostika ove retke bolesti  unapređena u našoj zemlji, da se od ove godine na Institutu za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo radi sekvencioniranje gena, tako da je za vrlo mali broj slučajeva potrebno raditi doradu u inostranstvu, za razliku od prethodnog perioda.

Jedan od zaključaka, proizašao iz diskusije prof. Dr Vedrane Milić Rašić i prisutnih roditelja iz cele Srbije je da je neophodno unaprediti tranziciju pacijenata sa dečijih na odeljenja za odrasle, što predstavlja zajednički posao stručnjaka, roditelja i udruženja iz cele zemlje. Takođe, tokom diskusije se insistiralo na neophodnosti informisanja porodica o pravovremenom genetskom savetovanju i analizama koje se mogu uraditi u našoj zemlji kod budućih mladih majki.

Možda najveće interesovanje prisutnih je bilo za novosti o kliničkim studijama koje se sprovode u našoj zemlji. Zahvaljujući ugledu koji uživaju naši neurolozi u svetu i doprinosu udruženja obolelih,  u Srbiji se sprovode tri kliničke studije. Prva studija, koja je u toku, obuhvata šest dečaka iz Srbije, i to je studija Italfarmaco – lek je Givinostat. Druge dve studije su exon skiping 45 i exon skipping 53. Takođe se radi i na mogućnosti da se u Srbiju dovede i klinička studija exon skipping 51.

Prof.dr Vedrana Milić Rašić prenela je roditeljima preporuke vezane za vakcinaciju dece starije od 12 godina, obolele od Dišen mišićne distrofije. Naime, savet stručnjaka je da se sva deca vakcinišu Fajzer vakcinom koja je odobrena za upotrebu u ovom uzrastu.

Životni vek obolelih od Dišenove distrofije se značajno produžio uz poštovanje standarda nege kod dece i mladih obolelih od DMD. Podrška društva je pritom sve značajnija kao potpora resursima porodica obolelih, a usluge socijalne zaštite osnova su za poboljšanje kvaliteta života obolelih od DMD.

Stoga je neophodan sveobuhvatni pristup u rešavanju različitih problema sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićih bolesti, naročito od Dišena, kako u oblasti medicine, tako i u oblasti socijalne inkluzije i poštovanja njihovih ljudskih prava.

Related Articles