Home Aktivnosti Saveza Svetski dan Dišenove mišićne distrofije „Živeti sa Dišenom“

Svetski dan Dišenove mišićne distrofije „Živeti sa Dišenom“

by savez

Savez distrofičara Srbije, jedna od najstarijih invalidskih, humanitarnih,
neprofitnih organizacija ima preko 1900 članova, od kojih je, prema našoj evidenciji,
preko 80 obolelih od Dišen mišićne distrofije, jednog od najtežih oblika distrofije.
Dišenova mišićna distrofija je retka, ali veoma teška genetska bolest koja dovodi do
progresivnog slabljenja mišića usled nedostatka proteina distrofina i spada u najteže
oblike distrofije, a praćena je i drugim problemima, posebno kardiološkim i
respiratornim.
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije obeležava se od 2014. godine svakog 7.
septembra širom sveta u cilju podizanja svesti i skretanja pažnje javnosti na ovo
oboljenje, kao i na sve probleme sa kojima se oboleli susreću.
Od kada je datum obeležavanja ustanovljen, u Srbiji se svake godine na različite načine
obeležava ovaj dan, a nosilac toga je Savez distrofičara Srbije sa svojom mrežom od 21
lokalne organizacije.
Kako navodi i Svetska organizacija Dišenove mišićne distrofije, zahvaljujući sve većoj
primeni novih terapija, osobe sa Dišenovom distrofijom imaju sve duži životni vek,
koji je praćen i boljim kvalitetom života, tako da je u skladu sa tim i ovogodišnja tema
obeležavanja: „Živeti sa Dišenom“. Naime, tokom proteklih decenija, očekivani
životni vek pojedinaca obolelih od Dišena značajno se povećao, a odrasli sa ovom
dijagnozom više nisu izuzetak.
Svetska organizacija Dišenove mišićne distrofije globalno se zalaže za stvaranje
mogućnosti za odrasle osobe sa Dišenom da žive svoj život punim plućima, a to je
istovremeno i cilj Saveza distrofičara Srbije, kao i lekara i stručnjaka iz ove oblasti
iz naše zemlje.

Related Articles