Savez distrofičara Srbije (SDS) je organizacija koja okuplja lica obolela od progresivnih neuromišićnih bolesti čija je misija rad na ostvarivanj osnovnih ljudskih prava svojih članova i njihova integracija u društvo. Kroz zastupanje njihovih interesa u potreba, a govoreći u ime svih osoba obolelih od neuromišićnih bolesti i organizacija koje čine Savez, SDS saradjuje sa raznim državnim organizacijama i institucijama radi donošenja propisa koji će doprineti ostvarivanju ciljeva predvidjenih Statutom, ali i radi izmena i dopuna postojećih propisa, kao i praćenja njihove primene. Savez je i jedan od osnivača Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) što nam daje veću snagu i omogućava jedinstveno delovnaje invalidskog pokreta u okviru koga naša organizaicja ima jednu od liderksih uloga.
Prioritet našeg delovanja je zalaganje u oblasti socijalne i zdravstvene zaštite, jer dostizanje odredjenih standrada u ovim oblastima, a koje propisuje i Konvencija UN o pravima osoba sa invaliditetom, predstavlja preduslov za društvenu uključenost i ravnopravnost.
Pored zastupničkog rada u oblasti zakonodavstva, što je naš prioritet, SDS realizuje brojne aktivnosti koje imaju za cilj razvoj kapaciteta našeg članstva i organizaicja koje se nalaze u našem sastavu, kao što su:
- edukacije iz različitih oblasti korz održavanje predavanja, seminara i radionica,
- organizovanje tribina, okruglih stolova ili javnih rasprava na aktuelne teme
- vodjenje kampanja
- izdavanje časopisa Vesnik MD, informativnih materijala i stručnih publikacija
- obeležavanje značajnih manifestacija, posebno Nedelje borbe protiv distrofije i Medjunarodnog dana osoba sa invaliditetom, 3. decembra.
- organizovanje tradicionalnih aktivnosti različitih sadržaja kao što su repuličko šahovsko prvenstvo za distrofičare, olimpijske igre na Grzi, sportksi ribolov, smotra stvaralaštva
- medjunaordne aktivnosti
Delovanje SDS u oblasti zdravstvene zaštite najviše se ogleda u zastupanju za donošenje propisa – zakona i podzakonskih akata, koji treba da omoguće visok standard zdravstvene zaštite za obolele od progresivnih neuromiićnih bolesti. Takodje, SDS veoma aktivno saradjuje i sa referentnim zdravstvenim institucijama, a posebno sa Ministarstvom zdravlja, Klinikama za neurologiju u Beogradu (za decu i za odrasle) i sa Republičkih fondom za zdravstveno osiguranje.
U ovoj oblastim poseban fokus je na preventivnim aktivnostima, a medju njima naročito je važno naše kontinuirano zalaganje za funkcionisanje Centra za neinvazivnu mehaniičku ventilaciju za osobe koje imaju teškoće sa disanjem.
Respiratorni problem za jedan broj obolelih od progresivnih neuromišićnih oboljenja i srodnih bolesti imaju fatalni ishod. Sa druge strane, socijalna uključenost i učešće osoba sa distrofijom u društvenom životu, što je jedan od osnovnih ciljeva za koji se zalažemo, usko su povezani sa njihovim fizičkim i zdravstvenim stanjem, pa je zato neophodno posvetiti se rešavanju ovog pitanja kao preduslova punog učešća i jednakosti. To je bio i razlog zbog koga je SDS 2009. godine objavio priručnik „Dišite sa lakoćom“ u kome se na razumljiv i jednostavan način može više saznati o poremećajima disajne funkcije kao jedne od osnovnih karakteristika ovih oboljenja, zatim o načinima prepoznavanja prvih simptoma i znakova smanjenja plućne funkcije, kao i o tome kako da se preduprede neželjene posledice takvog stanja.
Priručnik „Dišite sa lakoćom“, kao i „Porodični vodič za obolele od dišenove mišićne distrofije“ nalazi se na sajtu i svi zainteresovani mogu ga pročitati u celosti.
Savez distrofičara Srbije će u narednom periodu posebnu pažnju posvetiti primeni novog zakona o socijalnjoj zaštiti, a naročito u razvoju usluga personalne asistencije, kao jednog od najbitnijih uslova za samostalan život osoba sa invaliditetom.