U glavnom gradu Češke, u Pragu, od 8. do 11. septembra 2011. godine održano je 41. generalno zasedanje evropske organizacije osoba obolelih od progresivnih neuromišićnih bolesti, EAMDA-e. Delegat Srbije na ovom zasedanju, ujedno i jedna od dvoje potpredsednika ove međunarodne organizacije (pored Jana Jakobsena iz Danske), bila je Ivanka Jovanović. Osim nje, ovogodišnjem skupu je prisustvovala i Milena Stojanović iz Udruženja distrofičara iz Kragujevca. Kao i svake godine, skupu je prisistvovao veliki broj predstavnika organizacija iz Slovenije, Hrvatske, Bugarske, Slovačke, sa Kipra, iz Švedske, Italije i drugih evropskih zemalja.

Nakon svečane ceremonije otvaranja, na kojoj su govorili predsednik EAMDA-e, Boris Šuštaršič, predsednik češke organizacije distrofičara, Zdenek Janda i I. Jovanović u svojstvu potpredsednika, usledio je tzv. medicinski program. Tokom dve celodnevne sesije, veliki broj lekara iz Češke, Slovačke, Velike Britanije, Nemačke, Italije, Francuske, govorili su o medicinskim aspektima neuromišićnih bolesti. Tom prilikom su se mogla  čuti iskustva lekara različitih specijalnosti – iz oblasti kardiologije, pulmologije, fizijatrije, nutricionista – kako u oblasti prevencije, tako i u oblasti istraživanja. U Češkoj se, poput mnogih drugih zemalja, uključujući i našu, radi prevencija respiratornih smetnji, a pored invazivne, u praksi je i neinvazivna ventilacija.

Bilo je zanimljivo čuti iskustva iz Nemačke gde postoje Neuromuskularni centri koji u svojoj strukturi imaju klinički, dijagnostički i istraživački deo. Na žalost, troškovi lečenja u ovim centrima širom Nemačke pokriveni su sredstviam zdravstvenog osiguranja samo za decu i mlade, dok za odrasle još uvek nisu.

Dr Anna Ambrozini iz italijanske klinike za neuromuskularne bolesti Nemo je rekla da će ista Klinika do kraja godine biti otvorena i na Siciliji (u Messini). Za 12.000 osoba sa neuromišićnim oboljenjima, koliko ih je registrovano u okviru njihove organizacije (UILDM), ovo će biti veoma značajno. Tokom njihovog predstavljanja organizacije, u okviru socijalnog dela programa, predstavnici italijanskog Udruženja su naročito govorili o projektu „Home snjeet home“, koji zapravo podrazumeva obezbeđivanje stanovanja uz podršku u dva stana za manji broj njihovih članova. Prvi stan su kupili 2007. godine, a dugi u maju ove godine.

U okviru socijalnog dela programa, kolege iz Slovačke i Češke su takođe predstavljali svoje organizacije i najznačajnije projekte, a I. Jovanović je imala prezentaciju na temu „Pravni okvir i položaj osoba sa neuromišićnim oboljenjima u Srbiji“.

Tokom četvorodnevne konferencije, održano je i dva sastanka Upravnog odbora, kao i generalno zasedanje Skupštine, na kojima je I. Jovanović imala veoma aktivnu i zapaženu ulogu. Na Skupštini je odlučeno da će EAMDA-in omladinski kamp i sledeće, 2012. godine biti održan u Hrvatskoj, u Selcu kod Rijeke, u prvoj sedmici jula, kao i ove godine. To je ujedno i poziv našim omladincima da razmisle i blagovremeno se prijave za učešće na kampu, koje će biti, kao i do sada, besplatno!

Ljubazni domaćini su se potrudili da za goste iz inostranstva obezbede i organizovani obilazak, kako ga mnogi s pravom nazivaju, zlatnog Praga, a boljem utisku o gradu i zemlji doprineli su i kvalifikovani vodiči koji su na profesionalan i zanimljiv način predstavili njihovu istoriju, kulturu i arhitekturu.

I ovo, 41. zasedanje EAMDA-e proteklo je u dobroj i pre svega radnoj atmosferi, zahvaljujući kako dobroj organizaciji, tako i aktivnom praćenju i učešću svih učesnika konferencije.