Savez distroficara Srbije
Pozovite nas: 011/ 24-55-184
  • Početna
  • O nama
    • Ukratko o nama
    • Članice saveza
    • Organizaciona struktura
  • O distrofiji
    • Ukratko o distrofiji
    • Dijagnoza distrofije
    • Podela distrofije
    • Prevencija distrofije
    • Lečenje distrofije
  • Aktivnosti Saveza
  • Aktivnosti članica
  • Vesti
  • Zakoni i pravilnici
  • Kontakt

Archive: October, 2011

Home» 2011 » October

Najavljeni pregovori o zahtevima protestnog odbora

Nakon održanog protesta dela organizacija osoba sa invaliditetom, predvođenih Savezom paraplegičara Vojvodine (22. septemba), u prostorijama Nacionalane organizacije osoba sa invaliditetom Srbije u ponedeljak, 10. oktobra biće održan zajednički sastanak. Njemu će prisustvovati predstavnici protestnog odbora, Ministarstva rada i socijalne politike i NOOIS-a, kao i narodna poslanica Gordana Rajkov i savetnik za pitanja OSI predsednika Borisa Tadića, Predrag Jeličić. Biće to prilika da se u prisustvu svih zainteresovnaih strana otvoreno razogvara o postavljnim zahtevima i mogućnostim njihovog rešavanja.

Generalno zasedanje EAMDA-e u Pragu – Češka

U glavnom gradu Češke, u Pragu, od 8. do 11. septembra 2011. godine održano je 41. generalno zasedanje evropske organizacije osoba obolelih od progresivnih neuromišićnih bolesti, EAMDA-e. Delegat Srbije na ovom zasedanju, ujedno i jedna od dvoje potpredsednika ove međunarodne organizacije (pored Jana Jakobsena iz Danske), bila je Ivanka Jovanović. Osim nje, ovogodišnjem skupu je prisustvovala i Milena Stojanović iz Udruženja distrofičara iz Kragujevca. Kao i svake godine, skupu je prisistvovao veliki broj predstavnika organizacija iz Slovenije, Hrvatske, Bugarske, Slovačke, sa Kipra, iz Švedske, Italije i drugih evropskih zemalja.

Nakon svečane ceremonije otvaranja, na kojoj su govorili predsednik EAMDA-e, Boris Šuštaršič, predsednik češke organizacije distrofičara, Zdenek Janda i I. Jovanović u svojstvu potpredsednika, usledio je tzv. medicinski program. Tokom dve celodnevne sesije, veliki broj lekara iz Češke, Slovačke, Velike Britanije, Nemačke, Italije, Francuske, govorili su o medicinskim aspektima neuromišićnih bolesti. Tom prilikom su se mogla  čuti iskustva lekara različitih specijalnosti – iz oblasti kardiologije, pulmologije, fizijatrije, nutricionista – kako u oblasti prevencije, tako i u oblasti istraživanja. U Češkoj se, poput mnogih drugih zemalja, uključujući i našu, radi prevencija respiratornih smetnji, a pored invazivne, u praksi je i neinvazivna ventilacija.

Bilo je zanimljivo čuti iskustva iz Nemačke gde postoje Neuromuskularni centri koji u svojoj strukturi imaju klinički, dijagnostički i istraživački deo. Na žalost, troškovi lečenja u ovim centrima širom Nemačke pokriveni su sredstviam zdravstvenog osiguranja samo za decu i mlade, dok za odrasle još uvek nisu.

Dr Anna Ambrozini iz italijanske klinike za neuromuskularne bolesti Nemo je rekla da će ista Klinika do kraja godine biti otvorena i na Siciliji (u Messini). Za 12.000 osoba sa neuromišićnim oboljenjima, koliko ih je registrovano u okviru njihove organizacije (UILDM), ovo će biti veoma značajno. Tokom njihovog predstavljanja organizacije, u okviru socijalnog dela programa, predstavnici italijanskog Udruženja su naročito govorili o projektu „Home snjeet home“, koji zapravo podrazumeva obezbeđivanje stanovanja uz podršku u dva stana za manji broj njihovih članova. Prvi stan su kupili 2007. godine, a dugi u maju ove godine.

U okviru socijalnog dela programa, kolege iz Slovačke i Češke su takođe predstavljali svoje organizacije i najznačajnije projekte, a I. Jovanović je imala prezentaciju na temu „Pravni okvir i položaj osoba sa neuromišićnim oboljenjima u Srbiji“.

Tokom četvorodnevne konferencije, održano je i dva sastanka Upravnog odbora, kao i generalno zasedanje Skupštine, na kojima je I. Jovanović imala veoma aktivnu i zapaženu ulogu. Na Skupštini je odlučeno da će EAMDA-in omladinski kamp i sledeće, 2012. godine biti održan u Hrvatskoj, u Selcu kod Rijeke, u prvoj sedmici jula, kao i ove godine. To je ujedno i poziv našim omladincima da razmisle i blagovremeno se prijave za učešće na kampu, koje će biti, kao i do sada, besplatno!

Ljubazni domaćini su se potrudili da za goste iz inostranstva obezbede i organizovani obilazak, kako ga mnogi s pravom nazivaju, zlatnog Praga, a boljem utisku o gradu i zemlji doprineli su i kvalifikovani vodiči koji su na profesionalan i zanimljiv način predstavili njihovu istoriju, kulturu i arhitekturu.

I ovo, 41. zasedanje EAMDA-e proteklo je u dobroj i pre svega radnoj atmosferi, zahvaljujući kako dobroj organizaciji, tako i aktivnom praćenju i učešću svih učesnika konferencije.

  • 1
  • 2
  • 3

Najnovije vesti

  • Novi pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima

    22/01/2019
  • J=DNAKI na Beogradskom sajmu od 21. do 28. oktobra 2018.

    24/10/2018
  • Održano 42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije

    31/05/2018
  • Konstituisan novi saziv Skupštine Saveza distrofičara Srbije

    10/05/2018

    Monografija Saveza distrofičara

    Uvek se nadam

    Prijatelji Saveza

    Vesti & Aktivnosti

    • Novi pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima

      22/01/2019
    • J=DNAKI na Beogradskom sajmu od 21. do 28. oktobra 2018.

      24/10/2018

      Prijatelji Saveza

      • ALBO Zaštitna oprema
      • DGI Services
      • Mozzart Sportska kladionica
      • Poliklinika Nada Diva
      • Pošta Srbije

      MD Vesnik

      • MD Vesnik 85 MD Vesnik 85
      • MD Vesnik 84 MD Vesnik 84
      • MD Vesnik 83 MD Vesnik 83
      • MD Vesnik 82 MD Vesnik 82

      Kontaktni podaci

      • 011/ 24-55-184
      • 011/24-14-328
      • savezdistroficara@mts.rs
      • savez@distrofija.rs
      • Contact Us
        • Email
        • Youtube
        • Facebook
        • Twitter

      (c) 2012 Savez distroficara Srbije - Web Design by Futurion