Home Aktivnosti Saveza Beograd – 39. generalno zasedanje EAMDA-e

Beograd – 39. generalno zasedanje EAMDA-e

by savez

Evropa u Beogradu

Međunarodna konferencija Evropske organizacije distrofičara – EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations), najveći međunarodni skup o medicinskim i socijalnim dostignućima u oblasti neuromišićnih oboljenja, 2009. godine je prvi put održan u Srbiji, u Beogradu. 39. zasedanje EAMDA-e održano je pod generalnim pokroviteljstvom Predsednika Srbije, Borisa Tadića, a u organizaciji Saveza distrofičara Srbije, u beogradskom hotelu Holiday Inn od 17. do 20. septembra 2009. godine.

Na konferenciji je učestvovalo 60 učesnika iz 14 zemalja, kao i 13 vodećih stručnjaka iz oblasti medicine iz Evrope i iz naše zemlje.

Konferenciju je otvorio ministar rada i socijalne politike, Rasim Ljajić. Pored njega, na ceremoniji otvaranja još su govorili i: Zoran Alimpić, zamenik gradonačelnika Beograda, Boris Šuštaršič, predsednik EAMDA-e i Ivanka Jovanović iz Saveza distrofičara Srbije. Svojim nastupom, dečiji hor Kolibri na poseban način je uveličao ovaj događaj.

Govoreći u ime organizatora, I. Jovanović je na početku istakla i sledeće:
[box style=”quote”]Za SDS ovo je izuzetno važan međunarodni skup jer Savez distrofičara Srbije ima čast da po prvi put u svojoj istoriji dugoj 4 decenije ugosti predstavnike 14 zemalja, odnosno 60 učesnika iz Evrope. Takođe, ovo je najveći međunarodni skup o medicinskim i socijalnim dostignućima u oblasti neuromišićnih oboljenja i u tom smislu organizacija ovog skupa za zemlju domaćina predstavlja poseban izazov. Srbija je, kao nekadašnji konstitutivni član Jugoslavije, bila i jedan od sedam osnivača ove organizacije.

Ovaj skup za nas predstavlja jedinstvenu priliku da se na jednom mestu okupe naši i strani vodeći medicinski stručnjaci, kao i lideri invalidskog pokreta Evrope i Srbije i da razmene dosadašnja iskustva i prakse, odnosno unaprede svoja znanja naročito u oblasti prevencije i terapijskih mogućnosti koje se pružaju osobama obolelim od progresivnih neuromišićnih bolesti, odnosno u oblasti socijalnih dostignuća.”[/box]

Medicinski program

Osnovne teme Konferencije u okviru medicinskog programa bile su koncipirane u 4 bloka:

  1. molekularne i genetičke osnove neuromišićnih bolesti,
  2. tekuća istraživanja i klinički projekti,
  3. lečenje neuromišićnih oboljenja u 2009. godini,
  4. etički i psihološki izazovi.

Kao posebnu temu, prof. dr Milan R. Dimitrijević predstavio je „Mozak i neuromišićna oboljenja“. O temama iz ovih oblasti govorili su lekari i genetičari iz najpoznatijih evropskih centara za neuromišićne bolesti kao što je novootvoreni centar NEMO iz Milana, grupa lekara iz međunarodnog projekta TREAT NMD i drugi – Dr Thomas Sejersen, Associate Professor of Neurology; Karolinska University Hospital, Stokholm, Dr Anna Ambrosini, Klinic NEMO, The Italian Telethon-UILDM projects, Italy; Dr Ksenija Gorni, Klinic NEMO, Italy; Dr Janez Zidar, profesor Medicinskog fakulteta Univerziteta u Ljubljani, Institut za kliničku neurofiziologiju, Univerzitetski klinički centar Ljubljana, Slovenija; Dr John Marquardt, Professor of Psychology, UK; Dr Pauline Mc Cormack, UK; Prof. dr sci Milan R. Dimitrijević, Ljubljana – Houston – Vienna.

Takođe, u radu su učestvovali i domaći, srpski medicinski stručnjaci: prof. dr Slobodanka Todorović,prof. dr Vedrana Rašić-Milić, prof. dr Slobodan Apostolski, ass dr Miodrag Vukčević, prof. dr Stanka Romac.

Socijalni program

U okviru drugog dana – socijalnog programa EAMDA-e, centralna tema je bila Samostalni život osoba sa neuromišićnim oboljenjima – iskustva i prakse zemalja u Regionu i zemalja EU. O ovoj temi govorili su lideri invalidskog pokreta Srbije i Evrope. Nakon prezentacija iz Srbije, u čemu su učestvovale Ljiljana Lučić, državni sekretar Ministarstva rada i socijalne politike, koja je govorila o mogućnostima daljeg razvoja servisa personalnih asistenata u Srbiji iz perspektive donošenja novog Zakona o socijalnoj zaštiti, kao i Gordana Rajkov, koja je predstavila dosadašnje rezultate u sprovođenju ovog servisa u Srbiji, čule su se prezentacije iz drugih zemalja. Davor Komar predstavio je situaciju u Hrvatskoj, Andreja Šuštar i Mojca Sušec predstavile su iskustva i primere dobre prakse iz Slovenije, Ksenija Gorni iskustva iz Italije, Jan Jakobsen govorio je o situaciji u Danskoj, Herve Laouenan govorio je o francuskom modelu, a Marija Duračinskaja prenela je prisutnima primere dobre prakse iz Slovačke.

Po završetku socijalnog programa, održana je godišnja Skupština EAMDA-e. Pored opštih pitanja, odlučeno je da će sekretarijat EAMD-e od ove godine biti u Ljubljani, a takođe izabrano je i novo rukovodstvo. Za predsednika je ponovo izabran Boriš Šuštaršič iz Slovenije, sekretar je Tomislav Goll iz Hrvatske, a poptredsednici Ivanka Jovanović iz Srbije i Jan Jakobsen iz Danske.

U delu programa koji je bio posvećen prezentovanju naše zemlje, kulture i tradicije, organizovan je obilazak grada, a zahvaljujući turističkim vodičima Turističke organizacije Beograda gosti iz inostranstva obišli su Knez Mihailovu, staru varoš uključujući i posetu Sabornoj crkvi gde su dočekani od strane starešine Crkve od koga su dobili poklon-monografije, kao i Kelemegdan. Nakon popodnevnog obilaska organizovana je svečana večera u restoranu Ušće, a naše kolege i prijatelje iz evropskih organizacija distrofičara između ostalih, zabavljali su KUD Lola, kao i trubači.

Sa stanovišta Saveza distrofičara Srbije, ovaj značajan međunarodni skup je održan sa ciljem jačanja saradnje organizacija distrofičara u Srbiji sa organizacijama u drugim zemljama, kroz:

  • upoznavanje osoba sa distrofijom u Srbiji i njihovih porodica sa socijalnom politikom i položajem osoba sa distrofijom u evropskim zemljama
  • upoznavanje sa dostignutim nivoima u oblasti genetike, i medicinskim istraživanjima
  • bolje povezivanje rada naših organizacija i referentnih klinika sa medicinskim ekspertima iz vodećih evropskih instituta
  • senzitivisanje javnosti o problemima i mogućnostima osoba sa mišićnim distrofijama

Ministar rada i socijalne politike Rasim Ljajić izjavio je, otvarajući trodnevnu Međunarodnu konferenciju distrofičara (EAMDA), da Srbija čini krupne korake u pravcu unapređenja položaja osoba sa invaliditetom.

[box style=”quote”]U Srbiji ima između 500.000 i 800.000 osoba sa invaliditetom i mi od 2000. godine činimo krupne korake u pravcu unapređenja njihovog položaja”, kazao je Ljajić.[/box]

On je istakao da je u oblasti zakonske regulative postignut veliki uspeh, u smislu ratifikacije Konvencije o unapređenju položaja osoba sa invaliditetom, ali i donošenja propisa kojima se štite njihova prava.

Prema njegovim rečima, posebnu pažnju treba posvetiti primeni tih zakona, posebno novog Zakona o zapošljavanju osoba sa invaliditetom, koji stimuliše poslodavce da zapošljavaju osobe sa invaliditetom, ali i predviđa kazne za one koji to ne čine, jer je u Srbiji samo 13 odsto osoba sa invaliditetom zaposleno.

Ovaj skup treba da pokaže koliko je važan partnerski odnos sa udruženjima i organizacijama osoba sa invaliditetom, dodao je Ljajić i naglasio da su za unapređenje položaja te populacije neophodna stalna ulaganja.

Materijalni doprinos za održavanje konferencije Savez distrofičara Srbije dobio je od republičkog Ministarstva rada i socijalne politike. Organizaciji skupa su se priključile Galenika kao generalni sponzor, GENZYME, Narodna banka Srbije, Britanska internacionalna škola,  Državna lutrija Srbije, Eurobank EFG, NIS, KUD Lola, Hotel Holliday Inn, Turistička organizacija Beograda, Turistička organizacija Srbije, GSP prevoz za osobe sa invaliditetom, Profit Media Cosulting.

0 comment
0

Related Articles

Leave a Comment