Недеља борбе против дистрофије je манифестација коју је европска организација дистрофичара (ЕАМДА) установила 1973. год. и која се од тада обележава у бројним европским земљама, укључујући и Србију, са циљем подизања свести јавности о могућностима, али и проблемима са којима се суочавају особе оболеле од прогресивних неуромишићних болести којих у нашој земљи има око 1.900, повећање видљивости, као и њихова афирмација у друштву.
Ове године, услед пандемије Ковида 19 Савез дистрофичара Србије (СДС) обележава ову манифестацију у складу са епидемиолошким условима у нашој земљи и препорукама кризног штаба, у периоду од 18. до 24. маја 2020. године заједно са својом 21 организацијом из мреже, он-лине кампањом «Особе са дистрофијом које су обележиле своје време».
Сваког дана биће представљена по једна особа са мишићном дистрофијом која је својим делима оставила траг у времену, доказавши тиме да је снага ума најмоћнији покретач и да инвалидност не мора да буде препрека у остварењу наших циљева.

Чињеница је да се особе са инвалидитетом и даље суочавају са бројним препрекама, али СДС сва питања унапређења положаја свог чланства темељи на системским решењима, кроз доношење прописа и у сарадњи са Националном организацијом особа са инвалидитетом Србије (НООИС), као и кроз партнерство са институцијама система, а пре свих кроз сарадњу са Министарством за рад, запошљавање, борачка и социјална питања – Сектором за заштиту особа са инвалидитетом.
Неуро – мишићне болести се јављају у преко 600 различитих облика и спадају у прогресивне, наследне, неизлечиве и ретке болести. Међу чланством су подједнако заступљена деца и млади, као и старије особе, јер се болест углавном јавља у детињству, а махом су и корисници инвалидских колица, апарата за дисање и других ортопедских помагала.
Тренутно се у свету развија неколико терапијских приступа за оболеле од два најчешћа типа – спиналне мишићне атрофије (СМА) и Дишенове мишићне дистрофије. Главни пробој у СМА терапији десио се крајем 2016. године одобравањем прве терапије леком Спинраза (Нусинерсен). Ова терапија је од 2018. године доступна и у Србији и покривена је средствима Републичког фонда за здравствено осигурање за око 25 СМА пацијената (иако спада међу тренутно најскупље терапије на свету).
Палета доступних терапијских приступа непрестано се шири. Са њом расте и број изазова који се стављају пред лекаре, научнике и фармацеутске компаније, а које је неопходно превазићи како бисмо од терапија које умногоме мењају животе оболелих, били корак ближе потпуном излечењу.
Са друге стране, колико год се чинило да су ретке, особе које ове болести погађају чине значајан део популације, а квалитет њиховог живота не зависи од тежине обољења, већ пре свега од адекватне друштвене подршке, као и доступности одговарајућих служби подршке како би им било омогућено пуно учешће у друштву.
Стога је неопходан свеобухватни приступ у решавању различитих проблема са којима се суочавају особе оболеле од прогресивних неуромишићних болести, како у области медицине, тако и у области социјалне инклузије и поштовања њихових људских права.
Савез дистрофичара Србије.

Savez distrofičara Srbije (SDS) jedna od najstarijih organizacija osoba sa invaliditetom koja deluje na republičkom nivou i u svom sastavu ima 21 gradsku, okružnu i pokrajinsku organizaciju na teritoriji cele Republike, u petak, 21.12.2018. godine, obeležila je značajni jubilej – 50 godina od osnivanja organizacije, uz finansijsku pomoć i podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja.

Svečana akademija povodom obeležavanja jubileja održana je u 13 časova u hotelu „Holiday Inn“, ulica Španskih boraca 74, Beograd i tom prilikom, prisutni su mogli da pogledaju i izložbu fotografija koje verodostojno prikazuju brojne i različite aktivnosti Saveza distrofičara Srbije od 1968. godine do danas.

Obeležavanju jubileja Saveza distrofičara Srbije prisustvovala je gospođa Biljana Barošević, pomoćnik ministra za rad, zapošljavanje boračka i socijalna pitanja, koja se obratila prisutnima prigodnim govorom.

Tokom svečane akademije, gostima se obratio predsednik Saveza distrofičara Srbije, gospodin Predrag Bakić, izvršna direktorka Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom i članica i stručna saradnica u Savezu distrofičara Srbije, Ivanka Jovanović, istaknuta članica Saveza distrofičara Srbije i jedan od osnivača organizacije, gospođa Gordana Rajkov, najmlađa članica Saveza i talentovana pesnikinja, Anđela Dimitrijević, kao i stručna saradnica za pravne poslove u Savezu distrofičara Srbije, Dragana Malušev.

Takođe, svečanoj akademiji su prisustvovali predstavnici svih organizacija iz mreže Saveza distrofičara Srbije, kao i drugih Saveza osoba sa invaliditetom, gosti iz različitih institucija i nezavisnih državnih organa, uvaženi doktori i prijatelji sa kojima Savez ima veoma blisku i uspešnu saradnju.

Savez distrofičara Srbije je na dan jubileja uručio zahvalnice pojednincima za saradnju i podršku u radu.