Lečenje distrofije

«ОСОБЕ СА ДИСТРОФИЈОМ КОЈЕ СУ ОБЕЛЕЖИЛЕ СВОЈЕ ВРЕМЕ»

Савез дистрофичара Србије сваке године у мају обележава “Недељу борбе против дистрофије”, као традиционалну манифестацију коју је европска организација дистрофичара (ЕАМДА) установила 1973. год. од када се ова манифестација на разне начине обележава у многим европским земљама, укључујући и Србију.

Jubilej 50 godina SDS-a

Svečana akademija povodom obeležavanja jubileja održana je u 13 časova u hotelu „Holiday Inn“, ulica Španskih boraca 74, Beograd i tom prilikom, prisutni su mogli da pogledaju i izložbu fotografija koje verodostojno prikazuju brojne i različite aktivnosti Saveza distrofičara Srbije od 1968. godine do danas. Svečanoj akademiji su prisustvovali predstavnici svih organizacija iz mreže Saveza distrofičara Srbije, kao i drugih Saveza osoba sa invaliditetom, gosti iz različitih institucija i nezavisnih državnih organa, uvaženi doktori i prijatelji sa kojima Savez ima veoma blisku i uspešnu saradnju.

J=DNAKI

Na Beogradskom sajmu, u periodu od 21. do 28. oktobra 2018. godine Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja pod geslom „JEDNAKI“ predstaviće se u hali 3 A, na prostoru od 1.000 m2. Sektor za zaštitu osoba sa invaliditetom organizuje u okviru štanda Sektora poseban program u saradnji sa Nacionalnom organizacijom osoba sa invaliditetom Srbije. Pored umetnickih i rucnih radova osoba sa invaliditetom iz Srbije posetioce ocekuje celodnevni prateci program.

Dozvola za besplatan prolazak autoputem

Pravo na dozvolu ima osoba sa utvrđenim invaliditetom sa 80% ili više procenata telesnog oštećenja, odnosno osoba kod koje je utvrđeno telesno oštećenje koje ima za posledicu nesposobnost donjih ekstremiteta 60% ili više procenata, za jedan lični automobil koji imaju u svom vlasništvu, odnosno koji koriste po osnovu ugovora o lizingu, kada se osoba sa utvrđenim invaliditetom nalazi u vozilu. Detaljne informacije o neophodnoj dokumentaciji i adresama na koje treba uputiti zahtev, možete pronaći na internet stranici Putevi Srbije.

42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije

U Beogradu, u hotelu N, od 28-31. maja 2018. godine održano je 42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije. Pravdu je delio nacionalni sudija Robert Travica iz Sombora. Takmičenje je organizovano u 4 kategorije: seniori I liga, seniori II liga, žene i omladinci. Prvenstvo je otvorio ministar za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja gospodin Zoran Đorđević.

Home» Lečenje distrofije

Trenutna istraživanja daju dobru prognozu za lekove koji se istražuju. Iako se tek početkom ovog veka počelo sa ozbiljnim i velikim ispitivanjima uzročnika distrofije, stručnjaci sada raspolažu podacima koji im omogućavaju razvoj određenih eksperimentalnih lekova. I pored činjenice da se radi samo o laboratorijskim opitima, postoji nada da se neki od lekova jednog dana nadju u redovnoj upotrebi.

Transplantacija dravog genetskog materijala u pogođene mišiće je jedna od eksperimentalnih terapija sa dosta pozitivnih rezultata.

Sobzirom da se još uvek ne može delovati na uzročnike bolesti – mutirane gene, većina terapija se usredsređuje na lečenje simptoma i pokušava preventivno da deluje kako bi obolele zaštitila od komplikacija.

Glavne odlike lečenja u ranom stadijumu bolesti su redovna fizička aktivnost, fizikale terapije sumerene na pogođene grupe mišića i zglobova, kako ne bi došlo do bolnih skraćenja zglobova i radi produžetka perioda u kojem bolesnik može da hoda.

Ortopedska hirurgija stupa na snagu kod ukočenih zglobova, kako bi poboljšala njihovu funkciju. Kada karlični i butni mišići postanu veoma slabi, i kada pacijentima stajanje na nogama počne da predstavlja veliki problem, protezama za noge se ovaj problem u nekoliko može rešiti. Tada oboleli obično prelaze i na invalidska kolica sa ili bez svog pogona.

Sve ovo su samo pomagala i privremena rešenja za bolesti koje po prirodi svog porekla imaju samo progresvnodejstvo na mišiće i ostale organe. Ipak, sva pomagala i fizikalne terapije čine da se pacijenti osećaju bolje, da im se da mogućnost za što samostalnije funkcionisanje.

Iako nekima banjsko lečenje više izgleda kao trošenje novca i vremena, postoje evidentni uspesi u poboljšanju mišićne funkcije. Terapije blatom, fizikalne terapije, elektroliza, parafin i masaža vodenim mlazom dosta doprinose u usporavanju degradacije mišićne mase, kao i jačanju već postojećih mišića.

Postoje čitavi banjski kompleksi koji se bave osobama obolelim od neke vrste distrofije.

Još jedan oblik terapije jeste plivanje i boravak u vodi. U svetu postoje centri stacionirani kraj morske obale, a koji sluše za tretman distrofičnih osoba.

Lečenje distrofije

«ОСОБЕ СА ДИСТРОФИЈОМ КОЈЕ СУ ОБЕЛЕЖИЛЕ СВОЈЕ ВРЕМЕ»

Novi pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima

Jubilej 50 godina SDS-a

J=DNAKI

Dozvola za besplatan prolazak autoputem

42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije

“Dostignuća u lečenju DMD (Dišenove mišićne distrofije) i SMA (spinalne mišićne atrofije)“

III SAJAM stvaralaštva i preduzetništva Saveza distrofičara Srbije 2017.

"Edukacija i aktivacija dece i mladih osoba sa distrofijom - Srebrno jezero 2017"

„Edukacija i aktivacija dece i mladih osoba sa distrofijom - Ždrelo 2017“

Uvoz automobila uz refundaciju PDV

Lečenje distrofije