Home Aktivnosti Saveza Nedelja borbe protiv distrofije – 2015

Nedelja borbe protiv distrofije – 2015

by savez

Savez distrofičara Srbije svake godine u maju obeležava “Nedelju borbe protiv distrofije”, kao tradicionalnu manifestaciju koju je evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. god. od kada se ova manifestacija na razne načine obeležava u mnogim evropskim zemljama, uključujući i Srbiju. Ovogodišnja «Nedelja» bila je održana u 3. nedelji maja, od 18. do 24. maja pod motom – Izazovi života sa mišićnom distrofijom.
Centralni događaj – okrugli sto tim povodom organizovan je par dana kasnije, 4. juna u Beogradu, u hotelu Zira u prisustvu većeg broja predstavnika organizacija distrofičara iz cele Srbije, predstavnika stručne javnosti i resornog Ministarstva. Skup je svečano otvorio ministar za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Aleksandar Vulin koji se prigodnim rečima obratio prisutnima rekavši da je pre svega odgovornost države da brine o građanima čija su prava najviše ugrožena, kao i da se kroz taj odnos upravo meri stepen razvijenosti jednog društva.
Okrugli sto je imao dva segmenta. U prvom delu, nakon otvaranja, prikazan je  dokumentarni film o nastajanju pokreta distrofičara u Srbiji počev od 1968. godine pod nazivom – Semper spero – Uvek se nadam, na osnovu istoimenog slogana na prvom logou naše organizacije od pre skoro pet decenija. Dvadesetpetominutni film predstavlja retrospektivu razvoja pokreta obolelih od progresivnih neuromišićnih bolesti u Srbiji što se podudara i sa razvojem organizovanog invalidskog pokreta u našoj zemlji u kome su i tada, kao i danas, naši članovi i aktivisti imali lidersku ulogu.
Nakon prikazivanja filma, sa prisutnima su razmenjeni utisci o filmu, a takođe bila je to prilika da se pomenu i drugi znamentiti predstavnici naše organizacije koji nisu prikazani u filmu, ali koji su veoma značajni za naš rad, kako naši članovi, tako i saradnici i stručnjaci, kao što su Aca Nikolić, Vladimir Ćuk, brojni lekari sa kojima smo sarađivali, dr Slobodanka Todorović, dr Milan Dimitrijević i mnogi drgi.

Specijalna gošća okruglog stola bila je Kineret Hej Gilor iz Izraela koja je na prethodno održanom Bosifestu – filmskom festivalu koji prikazuje filmove o životu soba sa invaliditetom – dobila nagradu za režiju dokumentarnog filma „Koliko ljubavi“. Film govori o njenom ocu koji ima mišićnu i prikazuje njegov porodični život u Izraelu. Sigurnom rediteljskom rukom publika je vođena kroz priču o bračnom paru, čija je svakodnevica otežana invaliditetom jednog od partnera. Film bez sentimentalnosti opisuje teškoće novonastale situacije i protagonisti se “predaju” rediteljki bez rezerve, čineći da on postane najlepša ljubavna priča.

U drugom delu okruglog stola je vođena diskusija o tome koji su danas izazovi života osoba sa mišićnom distrofijom, koji su glavni problemi i kako da se prevaziđu. Razgovaralo se o preduslovima za našu socijalnu uključenost i učešće u društvenom životu, što je jedan od osnovnih ciljeva za koji se zalažemo, a usko su povezani sa fizičkim i zdravstvenim stanjem, pa je zato neophodno posvetiti se sveobuhvatnom rešavanju ovih pitanja kao preduslova punog učešća i jednakosti.
Povodom osnivanja NMD-SerbNet na okrugli sto bili su pozvani predstavnici ove nedavno osnovane mreže za neuromišićne bolesti Srbije (NMD-SerbNet) koji su je tom prilikom predstavili, tj. govorili o ciljevima njenog osnivanja i knjučnim aktivnostima.
Dr Snežana Kojić sa Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo, koordinator mreže, predstavila je mrežu NMD-SerbNet i govorila o tome koje su njene clanice, ciljevi i aktivnosti, kao i Srpsku biobanku i značaj deponovanja bioloških uzoraka.
Potom je prof. dr Vida Rakočević sa Klinike za neurologiju Kliničkog centra Srbije i Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu govorila o ciljnim grupama mreže, registrima pacijenata i kliničkoj dijagnostici.
Prof. Vedrana Milić Rašić sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu i Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu, prisutnima je predstavila stanje u oblasti kliničke dijagnostike i  terapijama koje se ispituju, a koje trenutno ulivaju najveću nadu.
O genetičkim testovima koji su dostupni u našoj zemlji i njihovom značaju govorila je prof. dr Dušanka Savić Pavićević sa Biološkog fakulteta Univerziteta u Beogradu.
Prezentacije su izazvale veliko interesovanje pa je doktorkama upućen i veliki broj pitanja.
Ceo skup je završen zajedničkim ručkom u restoranu hotela Zira.
Pokrovitelj manifestacije koja je različitim aktivnostima obeležana u svim organizacijama bilo je Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja.

0 comment
0

Related Articles

Leave a Comment