Home Aktivnosti Saveza O EAMDA-i

O EAMDA-i

by savez

Jedina međunarodna organizacija koja okuplja nacionale organizacije distrofičara iz Evrope je EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) koja je osnovana početkom 70-ih godina 20. veka, a među 7 osnivača bila je tadašnja SFRJ. Danas je Savez distrofičara Srbije članica EAMDA-e kao nacionalna organizacija iz Srbije, a u njenoj strukturi ima veoma aktivnu ulogu, s obzirom da je Ivanka Jovanović, stručna saradnica SDS, jedna od dva potrpedsednika organizacije. Srbija, odnosno tadašnja SFRJ, je i ranije imala jednu od liderskih uloga. Naime, Gordana Rajkov je dugo vremena bila predstavnik naše zemlje u EAMDA-i, gde je bila potpredsednik 11 godina, a 1996. godine izabrana je i za predsednika i bila prva i jedina žena na čelu organizacije.

Danas je sekretarijat ove međunarodne organizacije sa tradicijom dužom od 4 decenije u Sloveniji (bio je u raznim evropskim zemljama, između ostalih u Engleskoj, zatim duži niz godina na Malti). Predsednik EAMDA-e je Boris Šuštaršič iz Slovenije, generalni sekretar Tomislav Goll iz Hrvatske, a potrpedsednici Ivanka Jovanović i Jan Jakbsen iz Danske. EAMDA ima i upravni odbor koga čini 7 delegata, a koji se svake godine sastaje jednom u nekoj od zemalja, dok ostale sastanke UO održava preko video-linka.

Savez distrofičara Srbije bio je 2009. godine domaćini 39. zasedanja, koje se inače svake godine održava u nekoj zemlji Evrope. Skupu koji je trajao od 17. do 20. septembra 2009. godine u beogradskom hotelu Holiday INN prisustvovalo je oko 70 predstavnika organizacija distrofičara iz cele Evrope, kao i brojni lekari-gentičari koji su govorili o najnovijim naučnim dostignućima u oblasti dijagnostikovanja, lečenja i prevencije neuromišićnih oboljenja. Generalni pokrovitelj konferencije bio je predsednik Srbije, Boris Tadić.

Ciljevi osnivanja organizacije nisu se mnogo menjali ni do danas, iako oni prate razvoj i promene kako u društvu, tako i u nauci i samom invalidskom pokretu. Jedan od osnovnih ciljeva je povezivanje organizacija distrofičara iz Evrope, kako međusobno, tako i sa vodećim naučnim institucijama i lekarima koji se bave gentikom, radi razmene znanja, iskustava i i pospešivanja saradnje.

U svojoj tradiciji, EAMDA svake godine organizuje generalno zasedanje Skupštine u nekoj od zemalja članica, a program ima dva dela – socijalni i medicinski, uz održavanje Generalne Skupštine. U okviru socijalnog programa, prisutni predstavnici organizacija distrofičara na određenu temu, ili više različitih tema, daju kraće prezentacije koje doprinose razmeni iskustava i boljoj informisanosti, upoznavanju sa položajem osoba obolelih od neuromišićnih bolesti u drugim zemljama, a deluju i motivaciono i stimualtivno kroz primere dobre prakse ili dobre, lične primere pojedinaca koji vode kvalitetan, samostalan život. Tokom medicinskog programa, vodeći evropski lekari i genetičari prezentuju teme iz oblasti genetike, prenatalne dijagnostike, prevencije i rehabilitacije.

EAMDA ima i svoju omladinsku grupu koja je iznedrila mnoge današnje lidere. Ono po čemu je vrlo prepoznatljiva jeste i održavanje evropskih omladinskih kampova, na kojima učestvuju mladi sa distrofijom između 16 i 26 godina. Kampovi se održavaju u raznim zemljama – u Holandiji, na Malti, u Sloveniji, u Hrvatskoj i drugim zemljama.

0 comment
0

Related Articles

Leave a Comment