Predsednik: Predrag Bakić
Potpredsednik: Radovan Pavlović
Organi Saveza
Organi Saveza su: Skupština, Upravni odbor i Nadzorni odbor.
Mandat organa Saveza kao i izabranih i imenovanih licatraje četiri godine, sa mogućnošću ponovnog izbora, ali najviše dva putauzastopno.Izuzetno, izabrana i imenovana lica mogubiti ponovo birana, odnosno imenovana po proteku četiri godine odisteka mandata kojim su prethodno birani i imenovani.
Skupština
Skupština je najviši organ Saveza.
Skupštinu čini po jedan predstavnik svake članice Saveza, a predsednik Saveza predsedava sednicama Skupštine.
Predstavnici članica Saveza kao članovi Skupštine moraju biti iz reda osoba sa distrofijom.
Upravni odbor
Upravni odbor je operativniorgan Skupštine i ima 7 članova.
Članove Upravnog odbora bira Skupština iz reda svojih članova, napredlog članica Saveza.
Predsednik i potpredsednik Saveza su po funkciji članovi Upravnog odbora, a predsednik Saveza predsedava sednicama Upravnog odbora.
Upravni odbor i njegovi članovi za svoj rad i odluke koje donose, odgovorni su Skupštini.
Nadzorni odbor
Nadzorni odbor je u svom delovanju i radu nezavisni, samostalni organSaveza koji vrši kontrolu ispravnosti materijalno finansijskogposlovanja.
Nadzorni odbor ima tri člana koje bira Skupština na predlog članicaSaveza, a predsednika Nadzornog odbor biraju članovi tog organa.
Članovi Nadzornog odbora ne mogu istovremeno biti članovi Skupštineu istom mandatu.
Članovi Nadzornog odbora moraju biti stručna lica, od kojih je najmanje
jedan član stručnjak za oblast materijalno-finansijskog poslovanja.
Stručna služba Saveza
Ivanka Jovanović, stručnjak za odnose sa javnošću, informisanje i javno zagovaranje
Dragana Malušev, pravno savetodavni poslovi
Tamara Žujović, finansijski referent
