Savez distroficara Srbije
Pozovite nas: 011/ 24-55-184
  • Početna
  • O nama
    • Ukratko o nama
    • Članice saveza
    • Organizaciona struktura
  • O distrofiji
    • Ukratko o distrofiji
    • Dijagnoza distrofije
    • Podela distrofije
    • Prevencija distrofije
    • Lečenje distrofije
  • Aktivnosti Saveza
  • Aktivnosti članica
  • Vesti
  • Zakoni i pravilnici
  • Kontakt

Podela distrofije

  • «ОСОБЕ СА ДИСТРОФИЈОМ КОЈЕ СУ ОБЕЛЕЖИЛЕ СВОЈЕ ВРЕМЕ»

    Савез дистрофичара Србије сваке године у мају обележава “Недељу борбе против дистрофије”, као традиционалну манифестацију коју је европска организација дистрофичара (ЕАМДА) установила 1973. год. од када се ова манифестација на разне начине обележава у многим европским земљама, укључујући и Србију.

    Opširnije...

    Image Link uvek-se-nadam-2020-slide
  • Novi pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima

    Novi pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja počinje sa primenom od 24.01.2019.

    Pravilnik 24.01.2019
    Lista pomagala 24.01.2019
    Šifarnik pomagala 24.01.2019
    Spisak pomagala kao i obrasce mozete pronaci na internet stranici RFZO-a.

    RFZO

    Image Link RFZO
  • Jubilej 50 godina SDS-a

    Svečana akademija povodom obeležavanja jubileja održana je u 13 časova u hotelu „Holiday Inn“, ulica Španskih boraca 74, Beograd i tom prilikom, prisutni su mogli da pogledaju i izložbu fotografija koje verodostojno prikazuju brojne i različite aktivnosti Saveza distrofičara Srbije od 1968. godine do danas. Svečanoj akademiji su prisustvovali predstavnici svih organizacija iz mreže Saveza distrofičara Srbije, kao i drugih Saveza osoba sa invaliditetom, gosti iz različitih institucija i nezavisnih državnih organa, uvaženi doktori i prijatelji sa kojima Savez ima veoma blisku i uspešnu saradnju.

    Opširnije...

    Image Link jubilej-50 7
  • J=DNAKI

    Na Beogradskom sajmu, u periodu od 21. do 28. oktobra 2018. godine Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja pod geslom „JEDNAKI“ predstaviće se u hali 3 A, na prostoru od 1.000 m2. Sektor za zaštitu osoba sa invaliditetom organizuje u okviru štanda Sektora poseban program u saradnji sa Nacionalnom organizacijom osoba sa invaliditetom Srbije. Pored umetnickih i rucnih radova osoba sa invaliditetom iz Srbije posetioce ocekuje celodnevni prateci program.

    Opširnije...

    SAJAM sl
  • Dozvola za besplatan prolazak autoputem

    Pravo na dozvolu ima osoba sa utvrđenim invaliditetom sa 80% ili više procenata telesnog oštećenja, odnosno osoba kod koje je utvrđeno telesno oštećenje koje ima za posledicu nesposobnost donjih ekstremiteta 60% ili više procenata, za jedan lični automobil koji imaju u svom vlasništvu, odnosno koji koriste po osnovu ugovora o lizingu, kada se osoba sa utvrđenim invaliditetom nalazi u vozilu. Detaljne informacije o neophodnoj dokumentaciji i adresama na koje treba uputiti zahtev, možete pronaći na internet stranici Putevi Srbije.

    Putevi Srbije

    Image Link Autoput
  • 42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije

    U Beogradu, u hotelu N, od 28-31. maja 2018. godine održano je 42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije. Pravdu je delio nacionalni sudija Robert Travica iz Sombora. Takmičenje je organizovano u 4 kategorije: seniori I liga, seniori II liga, žene i omladinci. Prvenstvo je otvorio ministar za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja gospodin Zoran Đorđević.

    Opširnije

    Image Link Sah 2018 21
  • “Dostignuća u lečenju DMD (Dišenove mišićne distrofije) i SMA (spinalne mišićne atrofije)“

    Savez distrofičara Srbije, 11. oktobra 2017. godine, u Palati Srbija, organizovao je skup sa temama dostignuća u lečenju DMD i SMA mišićne distrofije, kao i značaj produžene rehabilitacije i banjskog lečenja za osobe sa distrofijom.

    Opširnije...

    Image Link dišen-2017-4
  • III SAJAM stvaralaštva i preduzetništva Saveza distrofičara Srbije 2017.

    III Sajam stvaralaštva i preduzetništva članica Saveza distrofičara Srbije održan je 19. septembra 2017. u Narodnoj banci.

    Opširnije...

    Image Link sajam-2017-8
  • "Edukacija i aktivacija dece i mladih osoba sa distrofijom - Srebrno jezero 2017"

    Drugi modul projekta održan je od 22 – 24. avgusta 2017. na Srebrnom jezeru.

    Opširnije...

    Image Link sreb-jez-2017-4
  • „Edukacija i aktivacija dece i mladih osoba sa distrofijom - Ždrelo 2017“

    Prvi modul projekta održan je 26.06. do 28.06.2017. u banji Ždrelo kod Petrovca na Mlavi.

    Opširnije...

    Image Link zdrelo-2017-20
  • Uvoz automobila uz refundaciju PDV

    U primeni novi postupak za uvoz automobila i refundaciju PDV-a, usaglašen sa izmenama Carinskog zakona.

    Propisi...

    Image Link uvoz-vozila
  • «ОСОБЕ СА ДИСТРОФИЈОМ КОЈЕ СУ ОБЕЛЕЖИЛЕ СВОЈЕ ВРЕМЕ»

    uvek-se-nadam-2020-slide

    Савез дистрофичара Србије сваке године у мају обележава “Недељу борбе против дистрофије”, као традиционалну манифестацију коју је европска организација дистрофичара (ЕАМДА) установила 1973. год. од када се ова манифестација на разне начине обележава у многим европским земљама, укључујући и Србију.

    Opširnije...

  • Novi pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima

    RFZO

    Novi pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja počinje sa primenom od 24.01.2019.

    Pravilnik 24.01.2019
    Lista pomagala 24.01.2019
    Šifarnik pomagala 24.01.2019
    Spisak pomagala kao i obrasce mozete pronaci na internet stranici RFZO-a.

    RFZO

  • Jubilej 50 godina SDS-a

    jubilej-50 7

    Svečana akademija povodom obeležavanja jubileja održana je u 13 časova u hotelu „Holiday Inn“, ulica Španskih boraca 74, Beograd i tom prilikom, prisutni su mogli da pogledaju i izložbu fotografija koje verodostojno prikazuju brojne i različite aktivnosti Saveza distrofičara Srbije od 1968. godine do danas. Svečanoj akademiji su prisustvovali predstavnici svih organizacija iz mreže Saveza distrofičara Srbije, kao i drugih Saveza osoba sa invaliditetom, gosti iz različitih institucija i nezavisnih državnih organa, uvaženi doktori i prijatelji sa kojima Savez ima veoma blisku i uspešnu saradnju.

    Opširnije...

  • J=DNAKI

    SAJAM sl

    Na Beogradskom sajmu, u periodu od 21. do 28. oktobra 2018. godine Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja pod geslom „JEDNAKI“ predstaviće se u hali 3 A, na prostoru od 1.000 m2. Sektor za zaštitu osoba sa invaliditetom organizuje u okviru štanda Sektora poseban program u saradnji sa Nacionalnom organizacijom osoba sa invaliditetom Srbije. Pored umetnickih i rucnih radova osoba sa invaliditetom iz Srbije posetioce ocekuje celodnevni prateci program.

    Opširnije...

  • Dozvola za besplatan prolazak autoputem

    Autoput

    Pravo na dozvolu ima osoba sa utvrđenim invaliditetom sa 80% ili više procenata telesnog oštećenja, odnosno osoba kod koje je utvrđeno telesno oštećenje koje ima za posledicu nesposobnost donjih ekstremiteta 60% ili više procenata, za jedan lični automobil koji imaju u svom vlasništvu, odnosno koji koriste po osnovu ugovora o lizingu, kada se osoba sa utvrđenim invaliditetom nalazi u vozilu. Detaljne informacije o neophodnoj dokumentaciji i adresama na koje treba uputiti zahtev, možete pronaći na internet stranici Putevi Srbije.

    Putevi Srbije

  • 42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije

    Sah 2018 21

    U Beogradu, u hotelu N, od 28-31. maja 2018. godine održano je 42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije. Pravdu je delio nacionalni sudija Robert Travica iz Sombora. Takmičenje je organizovano u 4 kategorije: seniori I liga, seniori II liga, žene i omladinci. Prvenstvo je otvorio ministar za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja gospodin Zoran Đorđević.

    Opširnije

  • “Dostignuća u lečenju DMD (Dišenove mišićne distrofije) i SMA (spinalne mišićne atrofije)“

    dišen-2017-4

    Savez distrofičara Srbije, 11. oktobra 2017. godine, u Palati Srbija, organizovao je skup sa temama dostignuća u lečenju DMD i SMA mišićne distrofije, kao i značaj produžene rehabilitacije i banjskog lečenja za osobe sa distrofijom.

    Opširnije...

  • III SAJAM stvaralaštva i preduzetništva Saveza distrofičara Srbije 2017.

    sajam-2017-8

    III Sajam stvaralaštva i preduzetništva članica Saveza distrofičara Srbije održan je 19. septembra 2017. u Narodnoj banci.

    Opširnije...

  • "Edukacija i aktivacija dece i mladih osoba sa distrofijom - Srebrno jezero 2017"

    sreb-jez-2017-4

    Drugi modul projekta održan je od 22 – 24. avgusta 2017. na Srebrnom jezeru.

    Opširnije...

  • „Edukacija i aktivacija dece i mladih osoba sa distrofijom - Ždrelo 2017“

    zdrelo-2017-20

    Prvi modul projekta održan je 26.06. do 28.06.2017. u banji Ždrelo kod Petrovca na Mlavi.

    Opširnije...

  • Uvoz automobila uz refundaciju PDV

    uvoz-vozila

    U primeni novi postupak za uvoz automobila i refundaciju PDV-a, usaglašen sa izmenama Carinskog zakona.

    Propisi...

Home» Podela distrofije

Podela distrofije

Postoji devet osnovnih tipova distrofije, ali broj bolesti koje generalno spadaju u distrofiju je veći od stotinu. Za neke od ovh grupa bolesti se znaju uzroci i uveliko se radi na pronalaženju mehanizama za njihovo lečenje. Ali sobzirom da je u navećem broju slučajeva osnovni problem u genetskoj strukturi koju sadašnja medicina još nedovoljno poznaje, ostaje nam da se nadamo da će buduće generacije naučnika uspeti da reše složene odnose u genetskoj strukturi pomoći pronalaženju lekova koji će uspešno lečiti osnovne pojave svih distrofija – genetsku mutaciju i disfunkciju.

Duchenne  mišićna distrofija

Godište kod kojeg bolest počinje da se javlja je od dve do šest godina, iako su zabeleženi i slučajevi kod kojih se bolest prvi put javila sa petnaest ili kak dvadeset dve godine života.

Simptomi uključuju generalnu mišićnu slabost i gubljenje mišićne mase ( Gower s  znaci su prosutni), utiče na karlicu, gornje delove ruku i nogu, a ponekad utiče i na neke druge grupe mišića.

Tipičan životni vek sa Dunchenne  mišićnom distrofijom je od kasnog puberteta pa do srednjih tridesetih, stim da postoje ne tako retki slučajevi koji su živeli četrdeset ili više godina.

Duchenne  mišićna distrofija (DMD) je najrasprostranjenija pojava distrofije kod male dece. DMD je obično klinički uočljiva već kad deca počnu da hodaju. Pacijentima su u najvećem broju slučajeva neophodna kolica i druga pomagala već sa deset ili dvanaest godina, a najkasnije do kraja puberteta ili ranih dvadesetih godina. U zadnjoj deceniji XX veka naučnici su identifikovali gen distrofin (Dystrophin) koji, kada je odsutan izaziva DMD. Gen Distrofin je najveći poznati gen kod ljudi. Sobzirom da je taj gen lociran na X hromozomu, ova bolest u najvećem broju slučajeva utiče na muški deo populacije. Žene, koje su nosioci, mogu imati samo blaže simptome. Sporadične mutacije u genu dešavaju se relativno često, utičući na jednu trećinu potencijalnih pacijenata. Preostale dve trećine mogućih bolesnika DMD-a su potencijalni prenosnici na buduća pokoljenja.

Gen Distrofin je deo kompleksne strukture gena koja uključuje nekoliko drugih proteinskih komponenti. Grupe proteina pomažu da ćelije mišića rade normalno. Odsutnost distrofina prouzrokuje Duschenne –ovu distrofiju, a nedostatak ili loš distrofin prouzrokuje Becker-ovu mišićnu distrofiju.

Distrofin-glikoprotein (dystrophin-glycoprotein) kompleks  pomaže učvršćivanje strukturnog skeleta sa mišićnim ćelijama, preko spoljne membrane svake ćelije i organskog tkiva koje okružuje svaku ćeliju. Zbog defekata u spoju, kontrakcija mišićnih ćelija vodi do oštećenja na spoljnoj membrani ćelija i vremenom dovodi do slabljenja i propadanja mišićne mase.

Bekerova mišićna distrofija

Bekerova mišićna distrofija (BMD) je manje izraženi oblik  Duchenne  mišićne distrofije uzrokovana je proizvodnjom mutiranog, već obolelog oblika gena distrofin. Životni vek obolelih je kao i kod generalne populacije zdravih ljudi, preko sedamdeset godina zivota.

Myotonic mišićna distrofija

Strukturna osnova “Myotonic” distrofije

Prvi znaci myotonic mišićne distrofije su u periodu od 20 do 40 godina života. Ova bolest je najuobičajeniji oblik distrofije koja napada odrasle ljude. Karakterišu je miotonija, kao i mišićna slabost i gubljenje mišićne mase.  Myotonic  distrofija varira u jačini i manifestacijama simptoma, i uključuje mnoge sisteme tela kao i skeletnih mišića. U njih spadaju srce, endokrini organi, oči, gastrodigestivni trakt, pluća i još neki organi. Genetska priroda bolesti je ustanovljena, i odnosi se na umnožavanje i mutaciju nekih genetskim materijala, ali mehanizam na koji dolazi do te pojave još nije poznat.

Krajnja mišićna distrofija

Ova se bolest može javiti u godištu od dvadeset do šezdeset. Simptomi uključuju slabljenje i gubljenje mišićne mase ruku, dolaktica, i nižih delova nogu. Progresija je spora i ne utiče značajno na životni vek.

Miyoshi myopathy , jedna od derivata mišićne distrofije, izaziva slabljenje mišića dece, i izazvana je sa istim genom koji je odgovoran za  limb girdle  mišićnu distrofiju.

Congential mišićna distrofija

Simptomi su uočljivi već nakon rođenja, koji uključuju mišićnu slabost i moguće deformitete na zglobovima. Bolest napreduje sporo ali značajno skraćuje životni vek obolelih.

Urođena mišićna distrofija uključuje veći broj simptoma koji mogu biti manje ili više izraženi. Problemi mogu biti lokalni, prisutni na samo jednoj grupi mišića, a mogu biti upareni i sa drugim bolestima koje napadaju mozak ili druge organe. Veći broj formi ove bolesti je identifikovan. Smatra se da su sve u nekoj vezi sa distrofin-glikoprotein grupom gena. Neke forme ove bolesti su ponekad vezane i sa ozbiljnim problemima u funkcionisanju mozga kao što su  lissencephaly and hydrocephalus.

Emery-Dreifuss distrofija

Javlja se kod dece od šest do dvanaest godina. Simptomi uključuju slabljenje i propadanje mišića gornjih delova ruku i ramena, deformiteti zglobova su redovna pojava. Progresija bolesti je spora. Poznati su slučajevi iznenadne smrti usled srčanih problema.

Facioscapulohumeral distrofija

Facioscapulohumeral distrofija prvenstveno napada mišiće lica, ramena i gornjih delova ruku, sa progresivnim napredovanjem. Simptomi se često javljaju u dobi od 12 do 16 godina starosti. Neki pacijenti mogu postati ozbiljno onesposobljeni. Iako je prepoznata genetska mutacija odgovorna za ovu bolest, suština delovanja genetske strukture još uvek nije objašnjena.

Limb-girdle  mišićna distrofija

Ova vrsta distrofije se često zove LGMD. Postoje mnogi oblici ove bolesti ali svi dele slabljenje istih grupa mišića, koji uključuju gornje delove nogu i ruku. Smrt usled LGMD je uglavnom vezana za kardiovaskularne probleme.

Prepoznatljivi simptomi mišićne distrofije

Oculopharyngeal  distrofija

Oculopharyngeal mišićna distrofija se javlja kod ljudi od četrdeset do sedamdeset godina života. Simptomi se javljaju na licu, očima i grlu, praćenih ramenim i karličnim gubitkom mišićne mase. Genetska struktura problema koji rezultiraju ovom bolešću su poznati i trenutno se radi na otkrivanju tačnog mehanizma ponovljene ekspanzije genoma koji su uključeni u regulaciju prevođenja nekih porodica gena.

O distrofiji

  • Ukratko o distrofiji
  • Dijagnoza distrofije
  • Podela distrofije
  • Prevencija distrofije
  • Lečenje distrofije

Zadnje aktivnosti Saveza

  • «ОСОБЕ СА ДИСТРОФИЈОМ КОЈЕ СУ ОБЕЛЕЖИЛЕ СВОЈЕ ВРЕМЕ»

    18/05/2020
  • 43. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije

    10/06/2019
  • Jubilej 50 godina SDS-a

    21/12/2018
  • Održano 42. Republičko šahovsko prvenstvo Saveza distrofičara Srbije

    31/05/2018
  • Konstituisan novi saziv Skupštine Saveza distrofičara Srbije

    10/05/2018

    Vesti o aktivnostima članica

    Vesti & Aktivnosti

    • Novi pravilnik o medicinsko tehničkim pomagalima

      22/01/2019
    • J=DNAKI na Beogradskom sajmu od 21. do 28. oktobra 2018.

      24/10/2018

      Prijatelji Saveza

      • ALBO Zaštitna oprema
      • DGI Services
      • Mozzart Sportska kladionica
      • Poliklinika Nada Diva
      • Pošta Srbije

      MD Vesnik

      • MD Vesnik 85 MD Vesnik 85
      • MD Vesnik 84 MD Vesnik 84
      • MD Vesnik 83 MD Vesnik 83
      • MD Vesnik 82 MD Vesnik 82

      Kontaktni podaci

      • 011/ 24-55-184
      • 011/24-14-328
      • savezdistroficara@mts.rs
      • savez@distrofija.rs
      • Contact Us
        • Email
        • Youtube
        • Facebook
        • Twitter

      (c) 2012 Savez distroficara Srbije - Web Design by Futurion