Ukratko o nama

Savez distrofičara Srbije

Savez distrofičara Srbije osnovan je 1968. godine u cilju zaštite prava i interesa osoba sa distrofijom.

Danas u svom sastavu ima 20 gradskih, okružnih i pokrajinskih organizacija i nalazi se u sastavu evropske organizacije distrofičara – EAMDA-e. Takođe, Savez je i jedan od lidera u invalidskom pokretu Srbije s obzirom da neki od naših članova obavljaju vrlo istaknute uloge u pokretu, počev od donošenja Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom u Ujedinjenim nacijama, preko vodeće uloge u Nacionalnoj organizaciji osoba sa invaliditetom Srbije (mesto izvršnog direktora), do aktivnog učešća u Narodnoj Skupštini Srbije, po prvi put u istoriji srpskog parlamentarizma.

Savez distrofičarsa Srbije je takođe i članica i jedan od osnivača NORBS-a -Nacionalne organizacije obolelih od retkih bolesti u Srbiji.

Ciljevi Saveza distrofičara Srbije su:

• borba za osnovna ljudska prava lica sa neuro-mišičnim oboljenjima
• potpuna društvena integracija – kroz integrisano školovanje, zapošljavanje, prilagođen transport, obezbeđivanje adekvatnih pomagala…
• zalaganje za samostalni život
• podsticanje i praćenje medicinskih istraživanja
• omogućavanje adekvatne rehabilitacije
• borba protiv predrasuda
• stvaranje drugačijeg, pozitivnog “imidža” u javnosti
• primena biopsiho-socijalnog, umesto medicinskog modela invalidnosti
• pomoć članovima u pogledu lečenja, rehabilitacije, trajnog smeštaja, organizovanja sportskih, rekreativnih, kulturnih, zabavnih aktivnosti, školovanja, profesionalnog osposobljavanja, zapošljavanja, ostvarivanja prava na osnovu pozitivnih propisa i uključivanja u aktivan i samostalan život
• zalaganje za ostvarivanje zakonskih beneficija za svoje članove
• izdavanje informativnih glasila (“Vesnik MD”), knjiga, publikacija i brošura

 

• Sa Ministarstvom rada i socijalne politike, kao i drugim resornim ministarstvima
• Sa Republičkom Vladom i drugim relevantnim institucijama sistema
• Sa domaćim i međunarodnim nevladinim organizacijama
• Sa jedinicama lokalne samouprave
• Sa Neurološkom klinikom za decu i omladinu u Beogradu i Specijalnom bolnicom za trajni smeštaj obolelih od neuromišićnih bolesti u Novom Pazaru
• Sa Domom za trajni smeštaj osoba s invaliditetom u Beogradu i u Doljevcu
• Sa privrednim i drugim subjektima u zajednici

Aktivnosti saveza:

Savez realizuje brojne aktivnosti na nacionalnom nivou, kao što su:

• novinsko-izdavačka u okviru koje redovno objavljuje list “Vesnik MD”, a povremeno i stručne publikacije,
• medicinske – organizovanjem različitih medicinskih tribina, predavanja i sličnih skupova,
• sportsko rekreativne (šahovski turniri, Olimpijske igre za distrofičare, sportski ribolov),
• edukativne
• kreativne (Smotra stvaralštva)
• međunarodne aktivnosti (učešće u radu EAMDA-e, a stručni saradnik SDS, Ivanka Jovanović je potpredsednica EAMDA-e)
• zastupničke aktivnosti – jedna od najznačajnijih aktivnost Saveza je ipak ona koja se odnosi na zastupnički rad i lobiranje za donošenje zakona koji će obezbediti punu društvenu uključenost osoba sa invaliditetom pa i osoba obolelih od progresivnih neuromišićnih bolesti, bilo iniciranjem takvih procesa, bilo učešćem u radu radnih grupa. Naročito značajno bilo je učešće eksperta za pitanja invalidnosti i člana naše organizacije, dr Damjana Tatića, u Ad hoc komitetu u Ujedinjenim nacijama, koji je istovremeno bio i predstavnik naše zemlje u ovoj važnoj međunarodnoj instituciji, što je rezultiralo donošenjem Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom.

Koliko god se činilo da su mišićne distrofije i neuromišićne bolesti retke, kvalitet života tih osoba ne zavisi od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, kao i dostupnosti odgovarajućih kvalitetnih službi podrške koje se bave njihovim potrebama i potrebama njihovih porodica kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu. Svaki građanin, bez obzira na dijagnozu, treba da ima jednaka prava i da bude ravnopravan u svim društvenim sferama, bez izuzetka, a uvođenje ovog pitanja u glavne društvene tokove kroz sve oblasti politike je od ključnog značaja. Politika koja se sprovodi i za koju se Savez zalaže treba da bude zasnovana na principima punog građanskog učešća i samostalnog života, uključujući uklanjanje barijera ka integraciji bilo da su u pitanju psihološke, obrazovne, porodične, kulturne, društvene, profesionalne, finansijske ili arhitektonske. Stoga je neophodan sveobuhvatni pristup ovim oboljenjima, umrežavanje ovih ljudi i njihovih porodica, konstantna saradnja sa medicinskim osobljem i strukovnim organizacijama, stalan razvoj pravne regulative, međunarodna saradnja i razmena naučnih saznanja, kao i planiranje i saradnja sa relevantnim vlastima i pružaocima usluga.